每到晚上心情就特別低落,手腳痠痛感增強,彷彿隨著夜幕低垂,人怕黑又心慌,害怕著明早醒來又要與僵硬疼痛搏鬥一番,不解為何八個月過去仍未緩和?
早晨醒來手掌關節特別僵硬疼痛,大手臂似拉傷又像五十肩,左手腕關節就像得了板機指,所以整天稍一不小心的動作就會拉傷而疼痛。內衣及緊身衣沒辦法自己穿及扣,拿毛巾洗個臉會手痛,更別提煮菜洗碗了!我想揉麵包、做香皂、種花翻土、吹薩克斯風...,通通不行!小到連背後抓癢手都不能往後伸,手指彎曲就痠痛,坐在地面膝蓋會無力站起來。只能調侃還能滑手機!
- Jul 06 Thu 2017 14:00
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復健之路-我想像她一樣
每到晚上心情就特別低落,手腳痠痛感增強,彷彿隨著夜幕低垂,人怕黑又心慌,害怕著明早醒來又要與僵硬疼痛搏鬥一番,不解為何八個月過去仍未緩和?
早晨醒來手掌關節特別僵硬疼痛,大手臂似拉傷又像五十肩,左手腕關節就像得了板機指,所以整天稍一不小心的動作就會拉傷而疼痛。內衣及緊身衣沒辦法自己穿及扣,拿毛巾洗個臉會手痛,更別提煮菜洗碗了!我想揉麵包、做香皂、種花翻土、吹薩克斯風...,通通不行!小到連背後抓癢手都不能往後伸,手指彎曲就痠痛,坐在地面膝蓋會無力站起來。只能調侃還能滑手機!
- Jun 15 Thu 2017 15:14
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化療後的療養-他山之石
好希望有人可以分享如何積極療養,可是又很怕遇到一些善意的建議:念經文、靜坐、參加教會、打OO加XX每天一杯喝、買產品...等等。最近有一位畫家學長給我許多資訊,提醒我不要輕忽,並且建議看某位中醫來調養。
他在七年前突然診斷出罹患鼻咽癌第三期,歷經非常痛苦的治療:「每次化療要打7天，第一天打食鹽水、營養劑、止吐藥，接下來六天打到天昏地暗。打完回到家，才一天，口腔就開始潰爛了，馬上掛急診回院。我做化療時，除了掉髮、嘔吐常見的現象，最不能忍受的是，整個口腔、喉部都潰爛，痛得無法進食，我堅持不插管，每次化療就掉2公斤。化療時要每天喝2000CC開水，不然會傷腎,我都有照做。」當時化療一次要打七天,聽了都覺得不寒而慄!
他在七年前突然診斷出罹患鼻咽癌第三期,歷經非常痛苦的治療:「每次化療要打7天，第一天打食鹽水、營養劑、止吐藥，接下來六天打到天昏地暗。打完回到家，才一天，口腔就開始潰爛了，馬上掛急診回院。我做化療時，除了掉髮、嘔吐常見的現象，最不能忍受的是，整個口腔、喉部都潰爛，痛得無法進食，我堅持不插管，每次化療就掉2公斤。化療時要每天喝2000CC開水，不然會傷腎,我都有照做。」當時化療一次要打七天,聽了都覺得不寒而慄!
- May 07 Sun 2017 11:03
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一項挑戰
罹癌滿一年,療程完成的五個月後,雖然手指關節僵硬疼痛,蹲站無力,我能重新在陽光下騎腳踏車及暢快地走路,心中百感交集。
有一位朋友在台灣外展教育促進會辦理與日本Hippo家族言語交流,需要接待家庭,我認為我除了頭髮短,體力應該沒問題,剛開始家人很擔心也很掙扎,怕我太累,但又希望家裡轉移低潮,最後決定每日活動只排半天,中午要午睡一下,三餐盡量結合活動外食,於是在4月底迎接了日本來的友人Bagus。
- Apr 09 Sun 2017 14:15
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滿一年
發病、檢查、治療及追蹤復健已滿1年。藥的副作用仍在,關節痠痛、行動受限、不定時小發熱、半夜睡不著,頭髮仍像小男生而且猛冒白髮,每天運動、按摩、泡澡加拉筋,飲食以大量蔬果及魚肉為主,正努力克服中,回顧仍覺驚悸與沉重,但就把這場病當成是人生的「修行」吧!感謝親友不斷關心鼓勵陪我走過,我深深感受:
1.健康重於一切,雖然大家都明白卻容易忽略。這一年的痛苦經歷,真心不想再受!
1.健康重於一切,雖然大家都明白卻容易忽略。這一年的痛苦經歷,真心不想再受!
- Mar 26 Sun 2017 23:34
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化療後仍需掙扎與面對
每日在關節僵硬痠痛中醒來,感受到生命中痛苦的掙扎!
我還是去台大分院看了骨科,一樣抽血化驗和照X光,醫生甚至沒細聽我的症狀,我說手指最痛腳無力,卻替我照了膝蓋和髖骨,還自說自話認為我腰酸背痛!看看片子認為有點退化性關節炎，且告訴我如果是因為吃藥(Letrozole)引起的,那麼就乖乖吃,與它和平共處,當成老化症狀提早5年到來。想來女人真辛苦,早期每個月要忍受月經的不適,還可能歷經生產痛苦或婦科疾病,中年有更年期症候群,老年要面對骨質疏鬆與退化。
- Feb 21 Tue 2017 15:32
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無奈的真相
從醫院回診回來,心情鬱悶又沮喪,頓時連傍晚的運動都不想做了,直接埋頭睡了一覺。
化療結束已經三個月,看過了新陳代謝科及免疫風濕科,醫生皆認為沒甚麼問題,要我睡飽多運動,增加身體代謝。我的身體渴盼著春日的陽光想要往外走,但是每天早上醒來要面臨關節的僵痛,雙腿彷彿被灌了鉛一樣走不動。
化療結束已經三個月,看過了新陳代謝科及免疫風濕科,醫生皆認為沒甚麼問題,要我睡飽多運動,增加身體代謝。我的身體渴盼著春日的陽光想要往外走,但是每天早上醒來要面臨關節的僵痛,雙腿彷彿被灌了鉛一樣走不動。
- Feb 06 Mon 2017 15:06
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幸好趕去告別
從小和我比較有話說的哥哥於昨晚離開了人世,才剛55歲。
多年來因為抑鬱不得志而酗酒,導致肝硬化常進出醫院,家人們開解安慰鼓勵皆沒辦法改變,最後連兄弟姊妹都不再抱希望而少往來。上一次看到黑黑瘦瘦的他就像流浪漢一樣變了形!除夕晚上被告知他因為肝昏迷進入加護病房,心裡有感應他過不了這一關了。
多年來因為抑鬱不得志而酗酒,導致肝硬化常進出醫院,家人們開解安慰鼓勵皆沒辦法改變,最後連兄弟姊妹都不再抱希望而少往來。上一次看到黑黑瘦瘦的他就像流浪漢一樣變了形!除夕晚上被告知他因為肝昏迷進入加護病房,心裡有感應他過不了這一關了。
- Feb 03 Fri 2017 13:47
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接受了酸痛無力
半夜在酸痛中醒來,手指僵硬無法握拳、肩膀翻身酸痛,再也睡不著,直想著何時天亮?
因為甲狀腺囊腫看過了新陳代謝科,幸好驗血及抽取組織液化驗沒甚麼問題。過年前受不了全身關節痠痛、小腿無力,還是再去看了免疫風濕科,醫生看我並沒有關節腫大,驗血也沒乾燥症,認為應該是打化療太久的疲勞,血液循環不佳,需要睡飽及多運動!
- Jan 12 Thu 2017 15:29
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Letrozole的贈品
最近一個月全身筋骨痠痛,關節喀喀響,脊椎有上下兩個痛點,尤其手指、肩膀與膝蓋以下的腳僵硬痠痛無力特別嚴重。半夜翻身肩頸疼痛,起身發現手腳僵硬,行走前要先暖身一下才能開步慢慢走,當然也走不遠。要蹲或坐下的瞬間如果沒有扶手可撐著,膝蓋就會痠痛一下,要起來也是一樣,常常要哀哀叫一聲。
除了腳踏車還可以騎,我的行動簡直就像一個老人!雖然天天按摩、泡腳加伸展操,仍然沒改善,甚至覺得越來越嚴重。燊覺得是打太多次化療的傷害,婦科醫生認為應該沒關係,我感到痛苦又著急。當想去看神經內/外科時,上網搜尋了醫生開給我吃的抗賀爾蒙治療劑「復乳納膜衣錠」(Letrozole 或 Femara),發現許多吃同樣藥的病友,副作用與我一模一樣!我忍不住痛哭起來,得了腹膜癌卻被割了卵巢子宮輸卵管,吃的是治乳癌的藥,本以為做完化療體能就可以慢慢恢復,可是吃了4個月的藥卻得到了「贈品」,這些日子的努力復健卻敵不過天天要吃一顆的藥,而且要吃5年!
除了腳踏車還可以騎,我的行動簡直就像一個老人!雖然天天按摩、泡腳加伸展操,仍然沒改善,甚至覺得越來越嚴重。燊覺得是打太多次化療的傷害,婦科醫生認為應該沒關係,我感到痛苦又著急。當想去看神經內/外科時,上網搜尋了醫生開給我吃的抗賀爾蒙治療劑「復乳納膜衣錠」(Letrozole 或 Femara),發現許多吃同樣藥的病友,副作用與我一模一樣!我忍不住痛哭起來,得了腹膜癌卻被割了卵巢子宮輸卵管,吃的是治乳癌的藥,本以為做完化療體能就可以慢慢恢復,可是吃了4個月的藥卻得到了「贈品」,這些日子的努力復健卻敵不過天天要吃一顆的藥,而且要吃5年!
- Dec 25 Sun 2016 14:22
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平安夜的恩賜~頭髮萌動
聽說化療後約1.5~2個月會開始長頭髮,我也期盼著快快長。也許上天看我這麼努力生活,在最後一次化療後的第38天,平安夜,開始頭頂萌動!先是由頭頂冒出細毛,我不停地照鏡子,還用手機前後左右自拍來看看,我很激動的要燊幫我確認,他卻只是摸摸說:「日後的身體保養比較重要!」
一位朋友曾問我為何會得癌症?我也不知道為什麼。我定期健康檢查(甚至發病前4個月才全身健檢),平日飲食清淡,多吃蔬果及五穀飯,也會勞動或做操,無家族病史。如果真要檢討起來,唯有不健康的是求完美的個性、幾年來長期的工作壓力與晚睡。
一位朋友曾問我為何會得癌症?我也不知道為什麼。我定期健康檢查(甚至發病前4個月才全身健檢),平日飲食清淡,多吃蔬果及五穀飯,也會勞動或做操,無家族病史。如果真要檢討起來,唯有不健康的是求完美的個性、幾年來長期的工作壓力與晚睡。
- Dec 17 Sat 2016 14:00
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雙腳痠軟無力
最後一次化療後過兩週,除了關節酸,連雙腳都無力,早上醒來總是骨頭僵硬身體痠痛,活動後會好些,但是雙腳卻無法久站或走遠,每當坐一陣子要站起來時,常痠軟無法馬上行走;而走路走一陣子後也無力抬腳上車。
我很擔心化療後遺症除了原本腳麻,現在又多了雙腳痠軟無力。經過按摩師父後背鬆筋後,關節僵硬痠痛有改善,但腳的問題仍然無解。直到昨日回診,醫生認為現在才發生,應該不是化療或吃抗賀爾蒙劑的問題。但是,以我自己的狀況,腹膜癌本身除了產生腹水讓食後感到腹脹,其他並未造成身體上其他的傷害或疼痛,反而化療讓人身體虛弱且痛苦難捱,傷害了神經、髮膚、筋骨及代謝功能，甚至有的人被破壞了消化與泌尿系統,難怪有人主張不要化療而改用其他療法,但我想大部分人都不敢賭吧!目前我能做的就是泡澡泡腳、走路改用腳跟著地大腿施力、赤腳行走於曬過太陽的鵝卵石及草地上,另外晚上做一套從頭到腳的暖身及拉筋操。希望能改善血液循環,慢慢恢復正常。
我很擔心化療後遺症除了原本腳麻,現在又多了雙腳痠軟無力。經過按摩師父後背鬆筋後,關節僵硬痠痛有改善,但腳的問題仍然無解。直到昨日回診,醫生認為現在才發生,應該不是化療或吃抗賀爾蒙劑的問題。但是,以我自己的狀況,腹膜癌本身除了產生腹水讓食後感到腹脹,其他並未造成身體上其他的傷害或疼痛,反而化療讓人身體虛弱且痛苦難捱,傷害了神經、髮膚、筋骨及代謝功能，甚至有的人被破壞了消化與泌尿系統,難怪有人主張不要化療而改用其他療法,但我想大部分人都不敢賭吧!目前我能做的就是泡澡泡腳、走路改用腳跟著地大腿施力、赤腳行走於曬過太陽的鵝卵石及草地上,另外晚上做一套從頭到腳的暖身及拉筋操。希望能改善血液循環,慢慢恢復正常。
