近半年來要翻身右側睡時,會想要咳嗽一下,稍微勞動就會流汗會覺得累。向醫生反映後,他比較了前兩次的X光片,的確還有些積水但是變化不大,我很擔心為何化療完1年半了,肋膜裡的積水未能吸收?裡面會不會有壞東西?對器官有沒有影響?於是醫生轉介給胸腔內科抽水化驗。
肋膜積水不同於肺積水,而是肺與肋骨間的腔室積水,婦癌科醫生判讀是當初發病時因為腹水過漲跑過去的,侵襲性不大,治療後會慢慢被身體吸收。到胸腔內科看診時,醫師給我看片子比較左右兩側的不同,才明確了解是右側肋膜腔積水,所以右翻身會想咳嗽,而且比上次照還要增多些,但不明顯。對於我的疑惑,還是沒辦法有太多解答,只有先抽水化驗了。
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心中充滿了疑問回診:
腹膜癌如果是邊緣性長很慢,為何才化療完一年多就出現10元硬幣大小的腫塊?是上次開刀沒拿乾淨?還是轉移?(當然這不能當醫生面質疑)
CA-125的指數很低,這腫塊因為自己觸摸到才發現,會不會還有其他存在?
吃賀爾蒙抑制劑有效嗎?
要不要再化療?
肋膜積水有沒有影響?
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20180502 (3).jpg
   剛聽到電話中檢驗報告的結果,我恐懼的事情還是發生了!
年初觸摸腹部有10元硬幣大的圓形軟塊,因為從斷層掃描看來結構密實且完整,而且腹水沒增加,CA-125指數一直在11左右,醫生判斷應該是水泡。兩週前回診,我請實習醫師幫我觸摸看看,決定抽吸檢驗。直到兩週後電話得知結果的瞬間,我整個臉都白了~水泡裡是壞東西!
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本月例行隔兩個月回診,因為網路塞車沒預約上號,只好一早試試掛當日診,還好掛上了,下午四點前報到,先拿上次預開的單子去沖人工血管。看診時一樣由實習醫生做內診,我再次反映肚子圓形硬塊的問題,請醫生幫我觀察是否有變化,醫生決定做抽吸去化驗。因為站著才能摸到硬塊,但躺著才能下針,不知能不能下得準?於是我又開始恐懼,就像在背部抽肋膜的積水一樣,恐懼一根針往肚子扎!還好就像打一針一樣並不太痛,就是心理作用啊!抽吸的液體不少,因此抽了兩管約20CC。
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20180327西溪溼地 (33).JPG
春天,FB上的回顧訊息提醒了我兩年前日本關西賞櫻回來就發病住院,而這個月,感謝老天讓我還能再走出去踏春。
半年前開始計畫與外子及小女到大陸蘇州及杭州自助旅行,朋友們懷疑我身體吃得消嗎?從買機票、訂旅館及安排行程,讓人很有成就感。尤其大陸只採用自己的一套模式,不用google及line,只用百度、微信與支付寶,規劃起來比較費工夫。但是不跟團,不求景點多少,漫遊享受江南水鄉的溫柔細緻,讓人優游自在忘記煩憂,這才是適合我的旅行。
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P_20180228_214239.jpg
過年前手摸肚躋下方發現約2公分圓形硬塊,馬上電腦掛當日的門診(平時要28天前掛號,但當天早晨6:00會開放),掛到88號,但只要下午四點前報到,又可以查看線上看診進度,因此看好時間出發倒也從容,如果不看診,我大概沒法安心過年了!
醫生查看這次的CA-125指數是11.86,斷層掃描結果和半年前一樣,而圓形硬塊看起來是水泡,所以先不用擔心,按時追蹤就好,家人和我比較安心了。
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20180128 (27).JPG
  再一次順利的從越南中部旅行6天回來,除了頭髮短些,膚色黯些,走路、短坡台階上下都沒問題。看著大家悠閒品嘗越南滴漏咖啡,與商家殺價,三五好友陪著說笑好不暢快!我希望,不,我一定要強健體能,走遍更多地方。
  昨日回診,除了抽血及沖人工血管,並安排了半年一次的斷層掃描。在等待沖血管時,有一位長捲髮戴紅帽穿紅外套及牛仔褲的婦女在大聲嚷嚷,時而脫下極高的高跟鞋,四處與人攀談,可是卻聽不懂她說甚麼,一位男士想拉她進注射室卻拉不動,兩人演出全武行,可憐的男士面紅耳赤很無奈,我想她應該是有精神疾病,家人一定非常辛苦!在醫院常會看到人生百態!
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兒子服替代役退伍了,原本83年次就只須服4個月常備兵役,若申請一般替代役要服6個月,因為直系親屬罹患重大傷病,可以服4個月,甚至若由醫生證明為罹癌第三期只要受訓2週。因為醫生將錯就錯將我的腹膜癌註記為卵巢癌,我也不好再去請他開立第三期證明。原本希望孩子在軍中接受訓練能更成熟,而且替代役男經常會被當雜役使喚(果然很辛苦!)但他堅持就讓他自己做決定!幸而能在戶籍地值勤,每天上下班(用意是為了照顧親人吧!)能如此已經心存感激。
我的醫療險有加保癌症險,一旦罹癌會先給付一筆保險金,且以後都不用再繳保費。最近保險經紀人聯絡我,提到許多癌症用藥需自費,住院日型已不敷需求,想說服我將家人們的保險改成實支實付並附加提高癌症負擔。其實保險真的就是保「險」,減輕家人的負擔,但永遠不夠,因為有太多不確定的因素,如長照…。癌症用藥昂貴且須自費通常是復發改第二期第三期用藥,因此我一定要努力保健不復發!
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最近接連聽到兩位不同工作圈的長者罹癌,他們共同的特徵都是「忙碌、拚勁與事必躬親」,有位在健檢時就發現異常,接著是震驚、消沉、請假開刀治療並婉拒探訪。這總讓我想起類似的自己,心情沉重。
上週回診,在等待的空檔觀看電視牆,宣導片提到有些人沒有明顯的化療副作用,甚至不影響生活,可是為何我想到治療的過程就心驚,甚至化療一年了身體的狀態已回不去?也許是患者罹癌後常會想躲著療傷,盡量不讓別人知道,也沒有機會團體資訊交流。醫院兩度邀請參加卵巢癌的病友會,我不喜歡出席陌生場合,但是因為後來更正為腹膜癌,我就更不可能去了。所以還是給患著多一點時間與空間吧!
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20171017 4 (2).JPG
半年前曾有友人好意介紹我加入LINE群組,版主販售〝鹿O素〞,不但吃了第一週就可以感覺體力變好,第二週皮膚變光滑、腳有力氣,第三週活化細胞...,還提出德國的認證及版主爺爺當活招牌。那些好像都是我需要的,所以很心動!但是價位卻很嚇人,本想先吃一個月看看,家人認為保健食品幫助有限,如果吃壞肝腎就後悔莫及,不如好吃好睡多運動。上週一位學妹因為癌症離世了,彷彿半年前才聽說她也吃版主的保健食品效果不錯,精神比較好。不過我想應該跟每個患者罹患的惡性程度及部位有關。我想保健品只能輔助,尤其許多號稱有療效的昂貴食品,更是投病人急需之所好。醫生也建議我吃B群幫助緩解筋骨痠痛,雖然吃了,但還是把重心放在每天固定時間運動、飲食及按摩泡澡。
半年來每天早起健走或騎腳踏車,周末爬山(緩坡的柏油路),明顯感到體力變好,腳力能走得較遠較快,甚至刻意小跑也沒問題。現在只剩下沒辦法突然站起來行走(要先甩甩腿)以及兩手掌僵硬痠痛,說來神奇,原本兩支大手臂及肩膀疼痛了快三個月,沒辦法向後伸,經過養生館的師傅以原始點按摩後三天就好得差不多了!而手腕關節經過國術館師傅處理敷藥後也好了一側。
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為了每兩個月回院追蹤,要掛得進難掛的診,一定要提早28天早晨六點準時按下電腦按鍵。名醫的診就是這樣,每天有近百人掛號,看著診間人進進出出,燈號卻遲遲不動,有一次明明掛16號,卻等到下午2:30(中午有休息時間),令我非常納悶進出的人都是掛幾號?這次竟然掛到3號,太開心了,以為早早去早早結束,結果還是耗了半天。
進診間後護理師先問資料,再由醫師內診、挖小菊花(肛診)、檢查胯下淋巴及脖子淋巴,順便做抹片。接著醫生檢視說明上次檢查結果CA-125為10(其實上次回診完隔週就打過電話問了),但肺肋膜還是有些積水,所以需要再照一次X光和上次做比對。於是離開診間去放射線科換衣服照X光,再去抽血，接著去沖人工血管(每次來一定要挨兩針啦)!然後又回診間看報告,幸好積水比上次少了。
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以前外出不管白天或黑夜都要戴著帽子,雖然買了兩頂假髮,但是天氣太熱,我又會發熱冒汗,假髮根本戴不住。放眼望去形形色色的人,心底想為何沒看到像我一樣的人,癌症病患不用外出嗎?還是每個人都有不同的問題,只是沒看出來罷了!
昨日騎腳踏車經過公園,看到一位中年帥哥在涼亭裡吹薩克斯風「思慕的人」,駐足聆聽了一會兒,聽出來他是初學者。我請教他在哪裡學習,他很熱心告訴我相關的訊息,並邀我當晚可以去聽看看。一直在打聽移居後可繼續學習的地方,所以感到很開心,雖然以前抗拒吹閩南語歌,老覺得很像夜市調調,但現在僵硬疼痛的手指,只能祈求老天能夠讓我重新拿起樂器!
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