和孩子們討論後,決定還是要試一試免疫療法,直到負擔不起為止,還沒上班2年的兒子馬上說要把股票獲利轉給我,他自己在台北租房負擔都很重了,每個月根本存不了多少錢,但我還是很窩心。
醫生要我住院,我根據以前的經驗想住單人病房,他說:住健保房,把錢省下來治病!原本以為打完2天就出院,所以拎著後背包就去報到了,結果住了7個無眠的晚上!
- Jul 20 Sun 2025 17:23
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雙免疫治療住院
和孩子們討論後,決定還是要試一試免疫療法,直到負擔不起為止,還沒上班2年的兒子馬上說要把股票獲利轉給我,他自己在台北租房負擔都很重了,每個月根本存不了多少錢,但我還是很窩心。
醫生要我住院,我根據以前的經驗想住單人病房,他說:住健保房,把錢省下來治病!原本以為打完2天就出院,所以拎著後背包就去報到了,結果住了7個無眠的晚上!
- Jul 19 Sat 2025 17:25
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間皮癌的治療~免疫療法
對於間皮癌的治療方式,醫生根據醫學指引,除了健保給付的化療藥箔金搭配愛寧達(每3週打一次共4次),就是箔金加健澤(健仕平Gemcitabine)(第1天和第8天各打一次後,3週打一次,為期3個月,但健保不給付,一次約負擔448元)。因為感覺之前打過的愛寧達並沒有甚麼效果,而且副作用大到讓我很痛苦,想到化療就害怕。
最新的療法就是「雙免疫療法」,其原理是激發自我的免疫細胞來對抗癌細胞,不會像化療一樣好壞細胞都殺,但醫生也說只能抑制無法痊癒。然而他幫我安排切片再次化驗組織類別是類上皮型,我不符合第一線健保補助用藥(要非上皮型),所以費用是極大的負擔。至於副作用,他說這是「經濟毒藥」,我還一直搞不清楚這意思,猜測應該是花下大錢比較不受罪吧!但他也盧列相關可能的副作用:發燒、皮疹、腹瀉、肝功能異常、肺發炎、內分泌異常等。醫生要我回去和家人商量後再決定,他真的很棒,不但列出參考資料,還一一說明。
最新的療法就是「雙免疫療法」,其原理是激發自我的免疫細胞來對抗癌細胞,不會像化療一樣好壞細胞都殺,但醫生也說只能抑制無法痊癒。然而他幫我安排切片再次化驗組織類別是類上皮型,我不符合第一線健保補助用藥(要非上皮型),所以費用是極大的負擔。至於副作用,他說這是「經濟毒藥」,我還一直搞不清楚這意思,猜測應該是花下大錢比較不受罪吧!但他也盧列相關可能的副作用:發燒、皮疹、腹瀉、肝功能異常、肺發炎、內分泌異常等。醫生要我回去和家人商量後再決定,他真的很棒,不但列出參考資料,還一一說明。
- Jul 18 Fri 2025 17:04
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利尿劑
因為一直有腹水,之前的醫生讓我試試利尿劑(蘇拉通 Spirotone tab 25mg),早晚吃一顆,沒想到一週後雙腳常常抽筋,有時是小腿肚,有時是雙腳板,連要穿鞋子或做瑜珈伸展都會抽筋,半夜更常痛醒扳不回來。有時候白天會感到一陣暈,甚至一天早上起床後感到天旋地轉暈到走不了,接著連吐2次,於是就近掛急診,但抽血數據及血壓都沒問題,醫生說吃利尿劑應該不會這樣呀!等半天後好些了才回家休息。後來我偷偷改成只吃早上一顆,頭不暈了,但仍然抽筋,腹水還是漲。向原醫生反映,他也說應該不會。
最近轉院,醫生改開另一種利尿劑(來適泄 Lasix tab 40mg)和脹氣的藥,早上各吃一顆。哇!很有感,午間時段頻頻上廁所,腹部不像以前會鼓鼓的,頭也不暈,甚至不再抽筋!我向醫生說這件事,他笑說是我心理作用!
最近轉院,醫生改開另一種利尿劑(來適泄 Lasix tab 40mg)和脹氣的藥,早上各吃一顆。哇!很有感,午間時段頻頻上廁所,腹部不像以前會鼓鼓的,頭也不暈,甚至不再抽筋!我向醫生說這件事,他笑說是我心理作用!
- Jul 16 Wed 2025 12:22
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抽胸水
拿起薩克斯風練習時,原本要拉8拍,卻在2拍時就沒氣了,而且在不能換氣的地方不停下來都不行,整個運氣短又悶。應該是胸腔的積水過了1個多月又上升了,原本預定要抽胸水,但遇上颱風停診,幸好能打電話重新安排2日後,不然已經走路會有點喘,睡前要先靜坐一下,讓胸中的海浪平靜後再躺下來,半夜也常常咳醒。
醫院不能在同一次抽左胸、右胸及腹水,胸水一次通常只抽1000cc,腹水就沒關係。似乎腹水比較會跑到右胸,幾年來都抽右胸,這次醫生說左胸也不少,就安排隔周抽一次。而腹水照了2次超音波腸胃科醫生都說不多,但為了檢驗及比對,第2次還是扎針抽了,結果抽了1850cc!
醫院不能在同一次抽左胸、右胸及腹水,胸水一次通常只抽1000cc,腹水就沒關係。似乎腹水比較會跑到右胸,幾年來都抽右胸,這次醫生說左胸也不少,就安排隔周抽一次。而腹水照了2次超音波腸胃科醫生都說不多,但為了檢驗及比對,第2次還是扎針抽了,結果抽了1850cc!
- Jul 15 Tue 2025 16:37
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抗癌~我做的仍不夠
- Jul 10 Thu 2025 11:56
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生命中的變數
之前信誓旦旦地跟燊說,我再也不做化療了,能活多久就多久。現在聽醫生說不能開刀,只有做全身性的治療才有幫助,我已經不難過也不害怕了,腦中竟然只想到:啊!還能去社大上課嗎?9月的旅行還能去嗎?
醫生說我以前打過化療,並不適合申請第一線免疫療法的健保給付,自費花費龐大,我負擔得起嗎?受得住副作用嗎?
醫生說我以前打過化療,並不適合申請第一線免疫療法的健保給付,自費花費龐大,我負擔得起嗎?受得住副作用嗎?
- May 26 Mon 2025 17:31
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癌症復發~人生又要按下暫停鍵?
自從被轉介到胸腔內科後,更改病名為間皮癌(間質癌),繼續4次的化療,第1次採用順箔和愛寧達,但副作用讓我又吐又暈,幾乎有1週爬不起來,後來改成亞箔和愛寧達就好些,但偏偏第4次時過敏起紅疹。
自此我就每2個月去抽胸水1000CC,腹水800~2500CC,不想再化療了,過著得過且過的日子。醫生說改用早期的化療藥健澤,或者免疫療法,甚至吃利尿劑試試,心底總感覺醫病關係不得信任,沒有可信的治療方案。
自此我就每2個月去抽胸水1000CC,腹水800~2500CC,不想再化療了,過著得過且過的日子。醫生說改用早期的化療藥健澤,或者免疫療法,甚至吃利尿劑試試,心底總感覺醫病關係不得信任,沒有可信的治療方案。
- Mar 17 Mon 2025 18:13
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珍惜寶貴的時間
自從9年前的誤判卵巢癌到轉為腹膜癌,又變更為間質(皮)癌,做過10多次化療和標靶,吃了好幾年婦科的賀爾蒙抑制劑後,轉到胸腔內科,做了4次的化療,對這種無病例可循的療效,心理上已經感覺想順應一切了!
- Mar 26 Tue 2019 21:42
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害怕會突然走不動
過去忙於工作與家庭,很少有時間到處走走,世界這麼大,突然人生卻出現天翻地覆的變化,一直以為「走不動了」是七老八十才會發生的事,但是發病開刀與化療後,痠軟無力的小腿經過一年的時間才復原。我很有信心地想正常生活,但才過一年半,突然被宣告要再度化療,接著又出現腳麻、腳底痛、膝蓋痠軟,以至於朋友邀約去西班牙自助旅行~不可能連續走得動28天;去北疆11天~不行,沒辦法拉那麼遠的車!我慌了!我告訴燊:「我很害怕突然會走不動,不知道還有多少時間與機會,要趕快強壯起來,我們一起去旅行吧!」
去年三月由外子與女兒陪著走一趟蘇杭之後,覺得自助旅行並不難,於是決定就從鄰近地區、時間一週、飲食衛生與搭車方便的日本開始。在化療、復健、回診的苦悶中,仔細研究了北九州賞楓行,先訂好機票與飯店,再搜尋適合的景點,把想去的點標示出來,找好適合的餐廳與車票船票,最後整理出一本小手冊,看到自己的成果,就非常有成就感!
- Mar 08 Fri 2019 20:48
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社群與健康存摺app
透過網友Miss Wu介紹加入臉書的社團「卵硬人生之婦癌分享區」,見到許多病友在人生的道路上跌跌撞撞,大家都拼命地想跳出這個坑洞,互相鼓勵,不吝提供意見,也許不見得適合每個人的狀況,但有個支持的團體卻又能保有隱私,真好!
每個人都有她的難處,有時對比別人的痛苦,是否該慶幸自己還能走跳?忍著痠痛與汗水也要鍛鍊雙腳!曾有一位在臉書認識的攝影大師,得知我生病後,常傳給我美麗作品加油,彷彿昨日還在對話,隔日卻突然因感染過世,實在捨不得將好友刪除啊!另有一位學生時代一起活動的好夥伴,才想著在line群組邀她一起聚會,卻驚傳在過年前去當天使了~她持續與乳癌對抗了6年。越來越能感受到人生無常,如果一切都有老天的旨意,我能接受,不怕生命的長度有多少,就怕活著時折磨受苦。
- Feb 27 Wed 2019 15:34
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足底筋膜炎~復健之路
沒打化療之後,CA-125一直維持在10~12之間,只有雙手掌關節痠痛,也許就是賀爾蒙抑制劑藥袋上所寫會有的副作用,索性不想了,和平共處認真過生活吧!這麼想之後,生活慢慢重上軌道,更堅定地要好好運動。
天氣熱時天濛濛亮就起床到公園走路,從3圈到能走5圈,大約4.5公里,白天霾害嚴重,只有清晨在樹下繞圈圈。到周末就開車到山上爬階梯上山,再繞柏油路下山,從能爬1小時到3小時,每當氣喘吁噓、滿身大汗到達頂端時,彷彿胸腔都被撐開了,真是暢快啊!感覺體力一次比一次好,晚上也好睡了,於是我貪婪地增加爬山次數。
