看著佈滿縫痕的肚子觸目驚心,腰背痠軟、肚子悶痛和滴滴答答的淋巴液、伴隨著化療後頭暈冒汗無法久坐,加上噁心腳刺麻,甚麼事都不想做,雖然傍晚可以散散步但體力仍差走不遠。有時候我倆心情低落,相對流淚。
本以為打完6次化療,10月底就可以解脫過正常日子,頭髮會慢慢長出來,我可以蒔花種菜、旅遊、探訪朋友...,誰知,醫生說手術前已化療4次,但手術時腹膜仍有癌細胞,如果術後不打6次,怕癌細胞會蠢蠢欲動。當下真的很沮喪!有時會想,我怎會落到此境地,成甚麼鬼樣子?光頭,花肚子又綁一圈束腹,被化療藥物摧殘得彷如老5歲,而照顧我的人也折磨得又瘦又皺!
但瞬間我也明白「過去再美好,也回不去;未來再難過,也要過下去」,兩人整天愁眉苦臉坐困愁城,只會讓心情更糟更累,我抱怨喊痛只會讓另一半擔憂。我們要做些改變!於是我開始躺床時多轉動手腳或兩腳掌互敲,不舒服窩沙發就看平板或聽音樂,人好些就強迫自己綁上束腹在前後院走一走。燊下午開始泡綠茶吃點心,每次喝幾小杯茶讓心情變愉快了。外頭的台灣欒樹及美人樹還在等我去欣賞,我要一日比一日好,我要走出去!
真是不可思議的轉折,診所醫生說我只是脂肪多胃腸蠕動慢,區域醫院診斷是腹膜發炎,轉台中榮總檢驗為卵巢癌,化療4次後摘除子宮卵巢等化驗,改判為「漿液型邊緣性腹膜癌」,真是無語呀!遇到了就是遇到了!
醫生解釋,婦癌科的指標都是採用CA-125指數,先前外科以腹腔鏡取樣用病理切片染色,且排除肝胰腎的問題,只有婦科指數最高,因此判斷為卵巢癌轉移的腹水,現在經過手術檢驗確認是原發性腹膜癌,半惡性,癌細胞長得很慢,肉眼看得到的都拿乾淨了,也有復發的可能,但不會轉移到別的器官。
另外化療對腹膜的療效不是很明顯,可是仍得繼續做完,還要再加每天一顆自費藥劑「復乳納膜衣錠」(Letrozole),是一種抗賀爾蒙抑制劑,原本用來治療乳癌,但腹膜癌案例及文獻不多,過去此藥反而使腹膜癌療效明顯(據說癌細胞仰賴賀爾蒙維生),而且此藥不貴又溫和,當然要聽醫生的乖乖吃5年！
腫瘤切除手術順利,但痛苦才開始。傷口簡直是開腸剖肚,一回病房除了疼痛,還有嘔吐感,連忙打了止吐針才好些。除了血氧不足鼻子要戴著氧氣管2天,還要定時吹痰,盡量把痰咳出來(肚子痛不敢咳呀!),否則容易吸入肺。這時的我身體發熱冒汗的煩躁、肚子餓了幾天與缺水、躺久了的身體酸痛,還有被右頸靜脈針、自控止痛點滴及尿管多種管線綁住,在在是折磨呀!
直到第三天舒緩些,管線皆除,終於可以進食了!我也練習著坐起來,等有力氣而且不暈時,可以下床走一下。過了七天內外傷口仍痛,下腹隱隱作痛,只能吃止痛劑,但幸好飲食及排便皆正常。較困擾的是不知何時淋巴液會大量流出來,站起來突然濕遍褲子,或者坐馬桶時像關不住的水龍頭,有時候晚上如廁一坐就是半小時,淋巴液是個不定時的變數!醫生說大概要一個月,護理師說這陣子量較多,後來像漏尿仿如月經來,每當活動時較會流出淡黃色的淋巴液。看來這一個月要隨時準備衛生棉和一套外出的內衣褲。
後來到了第11天淋巴液停了,但就在要回診的第17天前晚,又流個不停,很擔心稍不注意就濕褲子,要如何坐車外出呢?沒辦法只好使用長護墊,不停更換(有時半小時就要換),醫生說多活動多排出來比較好,我只能終日包護墊了!術後第20天,終於不流了!
傷口的護理也是很重要的一環,拆線後要用優碘消毒,再用生理食鹽水擦乾淨,敷上賀麗敷料(向護理站買較便宜且可含在住院費申請保險),我買了長短各5片,每次長短接起來用2片,每週換一次,裡面像果凍膠會帶出傷口的結痂。生理食鹽水可以買小瓶裝,每次用一小瓶,而大棉籤就要多備些。直到一個月後傷口癒合,就可以改貼不含碘的美容膠。
利用實習醫生來拆線時問了些問題,例如一個月後才能做輕度活動,可散散步但勿搬重物,至於騎腳踏車或產生腹壓的動作要3個月後吧!醫生每次來巡房,剛好我都在地上走來走去,看我恢復得好,術後第7天接著打化療,家人擔心我體力受不了,但醫生說沒問題啦,所以就接著打第5次化療,術後9天回家了。
七月底開刀,從兩天前就開始吃術前低渣食物,前一天只能喝無渣流質,肚子餓呀!原以為只是和照大腸鏡一樣飲食就好,後來才知遠遠不止!住院前一天中午開始吃瀉藥,跑廁所也是折騰,護理師又說醫生說照出來的片子裡胰臟也有些亂,我們又開始忐忑了,之前就常被臆測嚇到,一下子是肝,一下子是肋膜,還好晚上醫生來了說不可能婦科轉移,再追蹤就好(所以最好不要聽一些誇大口氣的猜測)。到了晚上還要灌腸,但老是有糞水排出來,直灌到凌晨一點讓我休息,當天清晨5:00繼續再灌,等排出的水清了,總共灌了12次!
早上7:30就位排第一刀,燊親親我要我加油,我很清醒而冷靜,其實真正煎熬的是等在外頭看燈的家人!等清醒出來已經下午4:00了,八個小時!聽說12:30醫生曾向家人說,肉眼看得到的已經清乾淨,外科也來看過胰臟經判只是水泡。手術切除子宮、卵巢、輸卵管、網膜腫瘤、闌尾及周邊淋巴,採直剖腹,傷口約30多公分(簡直觸目驚心!)縫了17針。
術前護理站會交代要準備的東西,有些不知要準備哪一種,到用上了才知道。原則上要準備潤唇用的口腔棉棒(我買成潔牙棉棒)、免洗褲(最好10件)、衛生棉(長且厚的1包及流量多的2包)、束腹帶(基本型可以保護腹部的就可)、出院後赫麗敷料(向護理站購買較便宜)、美容膠(傷口大用兩倍大的較好)。外面賣場買得到的較便宜,醫院附設的藥局貴呀!手術會有一些額外自付的費用,是否採用看各人情況,例如術中止吐劑500元,防沾黏生化醫材15960元(防止術後骨盆腔組織沾黏,最好要用!)、超音波諧波刀25000元(手術器械)、熱空氣式保溫毯2000元(術中及恢復室保暖,整張像泡棉塑膠,上有小熊圖案,孩子後來問我有沒有很溫暖?可我睡著了根本不知道)、病人自控式止痛術6000元(術後疼痛時按壓點滴)、防過敏3M膠帶、赫麗敷料(拆線後貼一個月,有分大小,貴!)、美容膠(不含碘,傷口乾燥後使用)。如果再加上住院病房自付額及三餐,花費不少。為了能恢復良好,我還是選擇單人病房,附有陪病床,就花吧!
經過4次化療後,準備七月底開刀,因此先抽血、照胸部X光及腹部斷層掃描攝影。
報到後先填寫攝影同意書及過敏相關的問卷,再喝下一杯500CC加了對比劑的開水(嘔!雖沒味道,但要短時間喝下,還真不容易!)先上完一次廁所後,就不能再解尿了。接著換檢查服,身上不能戴飾品,等護理師在手臂靜脈上打上可以施打顯影劑的留置針,要等1個小時後叫號攝影。
進入攝影室,躺好後針管加入顯影劑,口鼻及下體會產生輕微灼熱感,醫護人員怕病人緊張,會很親切的說明步驟,很快2次吸氣閉氣就完成了。照完等約10-15分鐘後,觀察無過敏等不舒服,才能拔針離院。
後記:1.結果腹部的癌細胞有縮小,CA-125也下降到19,白血球數有5000,很好!祈禱手術成功,壞東西都不見,永不復發!
2.手術後三個月(10月底)再追蹤攝影一次,醫生說因為手術,腹部仍顯髒髒亂亂,且胰臟皺皺的,等化療結束再轉外科追蹤就可。
化療後到第6天手指末梢及腳掌麻麻刺刺的,外出走路會感覺不太穩,漸漸地才減輕,但是腳趾仍然輕微地麻。聽說腳底按摩有排毒代謝作用,以前同事常推薦,但是再累都不想花時間及幾百塊在上面,直到病了才想辦法看是否能改善,於是上網找到一家足浴養生會館試試。其實我也希望藉此舒緩一下燊疲憊的身心,而且他常半夜小腿抽筋,看是否有助睡眠及僵硬的小腿,沒想到去一次就嚷著每週都要去一次,以前無論怎麼邀他都不可能的!
店裡很乾淨,日式風格,師傅親切,我先說明化療的需求並避開人工血管,師傅也建議我每週按一次,先從足部按摩開始,也可以穿插紓壓背部,或者做套餐(足部加背部)。於是先泡一下腳,再做肩頸按摩,有時候會稍微按一下頭部,有一次我肌肉痠痛,師傅改採滑灌讓我舒緩很多(他說不宜拔罐,易受傷)。大概10分鐘後擦乾腳就開始按摩了,從腳心到腳趾、腳跟、小腿,再熱敷、拉筋,過程中舒服想睡卻又無法睡,因為痠痛啊!按完腳底發熱,尤其第一次按完隔天早上腳底有點痠痛,之後就不會了。最好指定師傅,因為一位專業而有經驗的師傅會記得你的身體狀況知道控制力道與變通,甚至會告訴你腳底與身體器官的對應區,並交流保健常識。
之後我也試過作套餐,感覺身體很多點是僵硬而痠痛的。以前做過美容美體,雖然舒服享受,但也僅限於放鬆身心吧!雖然不敢說腳底按摩真的有助化療,但是睡眠較好,燊也沒抽筋了,而每次按完,我都好餓好餓!
開刀前,燊每天晚上也會幫我按壓後背及腰還有腳底,開刀後無法趴著,仍然持續按腳底,並且小心地以牛角板刮一刮,雖然沒辦法去學原始點療法,也沒辦法做到專業程度,但他堅持如此能刺激腳底反射區,對身體有益,他的毅力與心意令我感動,我就大方地享受啦!
化療後尚未掉髮前就發現怎麼半夜後腦勺都是汗水?隨著化療次數增加,發現後腦的汗就像海浪,自己會感覺到突然湧來一波熱浪,接著冒汗水。醫生認為是更年期燥熱,要我和它和平相處。
然而,這現象越來越困擾,平時要準備多條毛巾,一條鋪枕頭,一條半夜擦頭,早上拿去洗;白天沙發鋪一條,隨手也要備一條,當然頭巾及帽子經常都濕濕的。最不舒服的是化療後第2-4天,約半小時到1小時就會明顯感受全身一波燥熱,人也隨之煩躁想吼叫,接著就是擦不完的汗水。就算是吹冷氣或天氣轉涼也是滿頭汗。另外第三天醒來肩頸也會肌肉痠痛,度過一天才會好些。
如此一來,晚上睡不太好,甚至在化療後第一週出去走路時,因為滿頭汗,一回到車上或家裡就頭暈臉色蒼白,呼吸急促,要躺下直到這波結束。我覺得這並不是更年期的熱潮紅,應該是藥物反應,一但半夜醒來身體體溫上升,或環境溫度改變,如由冷氣房進入無冷氣房,或室內外走動,就會引發冒汗。後記:第五天後冒汗會漸漸緩和,沒那麼躁熱,但汗水是不斷的,腳底按摩師傅要我舔舔看,如果是鹹的是好事,如果是淡的則是冷汗,表示身體虛。我果然是冒冷汗!
後來我試著去按摩頭肩頸及滑罐,都沒啥幫助,反而在最難受的第一週頭躺冰枕竟然最有效!其它日子就勤擦毛巾吧!
從發病後,孩子擔心的問「我們家有沒有錢?」幸好卵巢癌有健保及重大傷病補助(腹膜癌很多要自費),雖然仍有許多額外費用,也還好有癌症險及醫療險可以支付。住院、化療醫藥、手術、營養品、交通等費用對一般家庭而言是挺大的負擔。
除了金錢負擔,沒想到這些日子以來最難受的是原來照顧者也有創傷!原以為我們已能接受人生的無常,但遇到這麼沉重的打擊仍會折磨人的心志。燊剛看到斷層片子可能罹癌時,腳幾乎癱軟,隨後失眠要依賴安眠藥,恍惚撞車又被撞,我倆有時抱頭哭,他也會偷偷跑到外面哭。這期間他要面對我的不適與情緒,絞盡腦汁要煮甚麼給我吃,還要面對因為無常而產生對老病的恐懼,看到原已露老態的另一半更顯疲態時,真的好心疼!
慢慢地他很努力在找方式安頓自己的身心,每日早晚整理庭園,讓勞動轉移注意力。我買了楊定一寫的書「全部的你」(康健雜誌出版 2016.06),雖然不容易懂,但他反覆看了幾遍,醒覺現在的自己,透過靜坐抽離情緒,發現對他的思緒有正向的力量。當然親友時時探視鼓勵,也使我們不致垮掉。
每次化療前2天要先去醫院驗血,主要是看白血球有沒有達標3000,決定能不能做化療;再看看肝腎功能,重點是看腫瘤指標CA-125指數有沒有下降。
癌細胞與正常細胞不同,所生成的化學物質也不同卵巢癌的病人血管中有一像化學物質比健康女人來得高,要查出這種化學物質的檢查就是CA-125;統計有83%的卵巢上皮癌患者會有增高的現象。但是CA-125的敏感度雖很高,特異性卻很差,也就是不只卵巢癌患者的CA-125會上升,其他諸如胰臟癌、大腸癌,甚至常見的子宮內膜異位症乃至骨盆腔發炎皆可能造成CA-125上升。(取自希望之路 面對卵巢癌 中華民國癌症希望協會)
但偏偏所有婦癌科都是以CA-125做指標(也因此我原本診斷為卵巢癌,手術後化驗更為腹膜癌)我從四月的指數85.21,五月為55.40,六月42.06,七月降到23,指數持續下降,表示化療有成效,約降到35以下較好。
然而我的白血球數目也由1萬多降到3500!
每個人化療後的反應都不同,不適的症狀也不一樣,但是如何讓自己減輕痛苦,度過每個週期,甚至讓日子過得更有內容,不外乎規律運動、營養飲食、音樂抒情與工作或做有興趣的事。尤其靜態興趣可以在體力稍可時轉換心情,內心得以沉澱。
我沒有特殊的信仰,除了看書寫字,就喜歡看小說,病中根本看不下嚴肅的書籍,所以看看故事或雜誌。尤其在虛弱冒汗噁心的時段,用平板看網路小說或影片陪伴著我度過臥沙發的日子。
等我精神好些時,可以坐在桌邊喝綠茶,一邊縫縫拼布小貓頭鷹,親友來看造型可愛常索了去,也許年底手栽市集實現的話,我還可以秀出來賣呢!
等第10天後體力更好些,我也會做做手工香皂,因為要接觸NAOH的熱氣,所以要更小心戴口罩及手套。病前就做過清潔皂、洗澡皂、洗衣精、洗髮精，甚至藝術皂也很賞心悅目，只是現在沒心情再研究改良,就做些日常可用。
最傷心的是中斷了學1年半的薩克斯風,只能向喜歡的老師暫別,原本以為會沒力氣,但試了試,發現仍可以自己練習,只是不要太累。在樂曲中,心情也找到了出口。一直到4次化療腹部手術後,不得不暫停。我不想放棄啊!其實病後聽最多的是輕鬆的純音樂,如流行鋼琴、古典、小提琴、薩克斯風、森林大自然系等，平日一直播著迴盪在房間中。
我也很喜歡畫山水彩墨國畫,隨著心情起伏,能畫就畫幾筆,原本開始到社大學畫花鳥及寫書法,但也只能暫時放棄了! 倒是屋外種的蘭花,偶爾只能戴口罩看看,不能去聞以免感染。
我想這一定是上天給我的考驗(請不要殘忍對我!)讓我停下來思考,更愛惜自己及家人,讓我身心靈更敏銳,我只是病了,但也可以把生活過好,不慌不怨不洩氣,也讓愛我陪我的人更安心。
