卵巢癌/腹膜癌---走出生命幽谷

過去忙於工作與家庭,很少有時間到處走走,世界這麼大,突然人生卻出現天翻地覆的變化,一直以為「走不動了」是七老八十才會發生的事,但是發病開刀與化療後,痠軟無力的小腿經過一年的時間才復原。我很有信心地想正常生活,但才過一年半,突然被宣告要再度化療,接著又出現腳麻、腳底痛、膝蓋痠軟,以至於朋友邀約去西班牙自助旅行~不可能連續走得動28天;去北疆11天~不行,沒辦法拉那麼遠的車!我慌了!我告訴燊:「我很害怕突然會走不動,不知道還有多少時間與機會,要趕快強壯起來,我們一起去旅行吧!」

     去年三月由外子與女兒陪著走一趟蘇杭之後,覺得自助旅行並不難,於是決定就從鄰近地區、時間一週、飲食衛生與搭車方便的日本開始。在化療、復健、回診的苦悶中,仔細研究了北九州賞楓行,先訂好機票與飯店,再搜尋適合的景點,把想去的點標示出來,找好適合的餐廳與車票船票,最後整理出一本小手冊,看到自己的成果,就非常有成就感!

     2018年秋天,燊與我踏上兩個人的旅程,看到滿城金黃的銀杏與紅似火的楓葉,在小船中欣賞河道的美景,逛逛特色小店,與當地人一起泡腳湯,...旅行會讓人忘記身體的不適,只想貪婪地看更多,尤其不用急著跟團趕時間,早晨在飯店悠閒用完早餐,喝個咖啡,解決大號再出門。更不用計較去了多少景點,有時坐在湖邊或樹下看鴨子潛水也很愜意。

     同樣受過苦的朋友,設定個目標,積極進行你很想做的事吧!有朋友想開畫展(要記得發邀請喔!),有人想收集小百岳,但必須是喜歡的、無大壓力的事,一定要拿掉身上的標記~人工血管!

      話說,10天後,我在賞櫻的路上!

     透過網友Miss Wu介紹加入臉書的社團「卵硬人生之婦癌分享區」,見到許多病友在人生的道路上跌跌撞撞,大家都拼命地想跳出這個坑洞,互相鼓勵,不吝提供意見,也許不見得適合每個人的狀況,但有個支持的團體卻又能保有隱私,真好!

    每個人都有她的難處,有時對比別人的痛苦,是否該慶幸自己還能走跳?忍著痠痛與汗水也要鍛鍊雙腳!曾有一位在臉書認識的攝影大師,得知我生病後,常傳給我美麗作品加油,彷彿昨日還在對話,隔日卻突然因感染過世,實在捨不得將好友刪除啊!另有一位學生時代一起活動的好夥伴,才想著在line群組邀她一起聚會,卻驚傳在過年前去當天使了~她持續與乳癌對抗了6年。越來越能感受到人生無常,如果一切都有老天的旨意,我能接受,不怕生命的長度有多少,就怕活著時折磨受苦。

    好了!應該積極正向一點!如果有需要的病友或家屬,可以申請加入這個社團喔!另外發現還有一app不錯,可以查詢就醫資料,以前照的斷層、超音波報告不用去申請書面了,這樣自己可以看報告也比較安心(但是~是英文!)    最近回診順便照乳房攝影,大約10天後就查到結果。醫生說可以查CA-125,不用再打電話回診間問,但是點遍了每個路徑就是找不到,下次再問清楚。(後記:至2019年5月CA-125暫時還沒登錄在健康存摺,但查詢醫院的app之「健康管理」就有喔!)

    在手機安裝「全民健保快譯通」就可以查詢健康存摺了!方法有二,但都要先完成健保卡註冊,使用密碼登入,可以查詢個人健康存摺（目前有最近一次西醫、牙醫及中醫就醫紀錄、牙醫門診資料、就診行事曆、生理量測紀錄、就醫提醒、過敏資料、器捐或安寧緩和醫療意願與肝癌風險預測等功能）

1.衛生署福利部中央健保署網頁https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=CB16412B8C263166&topn=CA428784F9ED78C9

2.下載「全民健保行動快易通」APP

 上健保署的網站就會告訴你如何註冊囉!

這絕非政令宣導!雖然查詢到的就醫用藥內容仍簡略,我覺得還是可以參考啦!

沒打化療之後,CA-125一直維持在10~12之間,只有雙手掌關節痠痛,也許就是賀爾蒙抑制劑藥袋上所寫會有的副作用,索性不想了,和平共處認真過生活吧!這麼想之後,生活慢慢重上軌道,更堅定地要好好運動。

    天氣熱時天濛濛亮就起床到公園走路,從3圈到能走5圈,大約4.5公里,白天霾害嚴重,只有清晨在樹下繞圈圈。到周末就開車到山上爬階梯上山,再繞柏油路下山,從能爬1小時到3小時,每當氣喘吁噓、滿身大汗到達頂端時,彷彿胸腔都被撐開了,真是暢快啊!感覺體力一次比一次好,晚上也好睡了,於是我貪婪地增加爬山次數。

   結果3個月後,足底筋膜開始疼痛,接著腳跟也痛。我沒辦法接受這樣的狀況,改成傍晚腳踏車快騎6公里,即使穿了護膝,膝蓋還是酸軟了,連手掌骨頭都更加疼痛!只好求助骨科,醫生說是老化加"想太多",開了消炎藥、胃藥及肌肉鬆弛劑;他又問我是不是睡不好?我說我很好睡,可是他還是硬開了~安眠藥!!這我當然沒吃,浪費醫療資源啊!再回診就堅持不要開。但是止痛吃了腳底就不痛,隔天沒吃又發作,所以乖乖吃了一週,也暫停運動,卻一直未能改善。

   這期間,朋友提供許多方法,例如腳泡熱水、拉筋等,也上網研究(哈哈!又是網路看病!)慢慢理出頭緒,第1次化療及開刀整整一年雙腳無力,第2次化療加運動不當,4個月就出問題。因為體傷、年紀加上吃了3年的Latrozole,筋骨變脆弱,肌力不足。

     幸好過年前一位短暫共事的替代役男來看我,他已經是台中市的私人健身教練了,接了幾個一對一的case,他覺得我真的腿肌力不足,指導幾個訓練方法,至今我仍一直受益很感謝他。

1.用滾筒放鬆小腿肌及大腿肌,嗯!滾起來很痛!(他先用機器打鬆下半身肌肉)

2.雙腳綁彈力帶做深蹲,之前我一蹲膝蓋就痛,經專人指導就是不同,竟然每次可蹲6個,每個10秒。

3.平躺地板,雙腳綁彈力帶屈膝,抬臀10秒,做12回。

    其實他建議找一家健身房測inbody,再找適合的教練鍛鍊肌力,我一直沒去做,想先練看看再說。

    另外,女兒聽到我腳痛,馬上給我一雙拖鞋,平常人穿會覺得太硬,因為足底凹陷,足弓撐起,但我一穿卻再適合不過了。一位登山的朋友介紹去一家登山體育用品社量腳型,竟然是正常足,沒有扁平足,但既然腳痛就買了鞋墊(要價3200元,薄一點的也要1700元),店員很細心幫我剪出適合的大小,可以放在不同的球鞋替換穿。

   因為非預期的足底筋膜炎,換了拖鞋,鞋墊、每天練腿肌力、泡腳、睡前拉筋,這個月已經能慢慢走3圈囉!最可貴的是,因為暫時不能戶外運動,我把遺忘已久的"鄭子三十七式太極拳"找回來了!~透過Youtube。

   既然決定不化療,也不吃中藥(只每天吃一顆賀爾蒙抑制劑),是藥三分毒,那麼運動和食物最補了!於是和燊討論一套健康計畫,一起來實施,如果懶惰的時候要互相督促。

一、運動:

 1.夏天5:00起床每天騎單車到公園(來回7公里)1小時。冬天改傍晚出門。

 2.每週爬山一次2.5小時,走階梯步道向上,繞柏油路面下來。

 3.傍晚甩手20分鐘或庭園勞動。

 4.睡前拉筋或伸展操20分鐘,按摩椅按背15分鐘。

二、飲食:

   最健康的飲食結構組合應該是：水果、蔬菜、堅果、全穀類、魚、低脂乳製品和少量瘦肉。

 1.不吃醃漬、燒烤、油炸類食物,少鹽,少吃甜食(拒絕白糖)、少紅肉,要吃就吃雞肉或牛肉。

 2.多食蔬果:盡量吃親友或自己種的無毒青菜。

   *主菜:魚類、蛋、少量品質好的牛肉或雞肉、豆腐等

   *自製優格,豆漿,綠茶麵包,十穀飯

   *每日補充:薑黃粉,維他命(後來發現薑黃粉太燥熱,不適合常發熱的我)

   *每日喝茶或咖啡(茶是朋友種的無毒綠茶,咖啡豆現磨現煮)

   *每日吃當季新鮮水果,種類不限。

   *零食:堅果、果乾(葡萄乾或自己烘的洛神花蜜餞、桑葚果、番茄乾)、蘋果醋、海苔等。

三、其他:

 1.心情放鬆不計較、不熬夜

 2.多與朋友聚會

 3.到各地旅遊,走走看看

 4.重拾原來的興趣,做不到的就調整

    雖然偶會有偷懶的時候,也沒辦法做到嚴苛的地步,但相信健康的生活方式會讓我越來越強壯,抵抗力提升!自從實施健康計畫後,不再胡思亂想或憂東憂西,有時候都忘了自己曾經那麼艱難過!

一直以來認為西醫治標,中醫治本(雖然很少看中醫),加上癌病痊癒的朋友建議長期吃中藥調養,從發病後就在想要不要去看中醫?主治醫生也說可以啊!所以曾掛上同一家醫院的中醫門診,但是從早等到晚都看不上號,最終因為趕時間只好離開。

    一位很關心我,常來探望的朋友,他的嫂嫂在台北開中醫診所,聽說是名醫,要掛上號恐怕要半年後,但如果是癌症初診又是朋友介紹,可以安插空檔。朋友說,他感冒看西醫看不好,向他嫂嫂要藥方煎煮,吃了兩帖就好了,介紹朋友們吃也是,而且像我要消腹水、排熱解瘡,非常有效。

    我渾身皮膚發黑,尤其手腳及胸腹,加上嘴破及下體生腫瘡,天天喝綠豆薏仁湯也無濟於事,因此他把我的狀況line給她,得到一帖水煎藥方。很期待地去中藥房抓了兩帖藥,用朋友給的電藥鍋每隔兩天煎1.5小時,熬到剩下1碗的量,因為太苦了,就分成三次加熱開水喝。但是喝到第3帖,兩手掌背長出一片像丘疹,我就暫時不敢再喝。雖然藥方曾請其他中醫朋友看過沒甚麼問題,中藥房也只說這幾味藥很普遍但很苦,藥量重了一些,心底覺得中醫應該望聞問切看診,我人沒給醫生看就這樣喝藥不太妥當。

    於是,朋友幫我預約插隊上台北一趟。診所排隊的人真的很多,幸好中午掛號,下午就看到了。因為事先整理出病例與現在狀況,醫師也先看過,所以到現場除了把脈、問問題,就是調整藥方,最後帶著一罐科學中藥及水煎藥方回來。科學中藥每晚吃三匙,水煎藥每天一碗分成兩次喝。科學中藥我按時吃了,但一直沒去抓水煎藥。不但身體沒甚麼感覺(可能才吃1個月太短吧!)回想看診的情況和我的預期有落差。中醫師把脈沒告訴我脈象,只根據我的敘訴說情況很嚴重,已經是第四期,要積極配合醫院繼續化療,中醫只是幫助患者在治療過程舒服一些。(在旁邊聽的朋友夫妻過不久就要出國,卻趕在出國前邀來一群好友來探望,鼓勵我要積極一些!)

    越想越覺得沒辦法有耐心天天喝藥,拿藥掛號不容易,更何況水煎藥怎有辦法天天煎?而且,是藥三分毒!另外,我認為自己的身體狀況沒那麼差,邊緣性的癌怎會是第4期?終於向燊提出,我不想再去看中醫了。

  回到醫院很快又順利的申請到病歷,包括開刀的病理報告、最近一次的腹部斷層掃描(含影像)、最近一次的胸部X光片及報告,及腹部超音波的報告,加上正子攝影的影像及報告,掛上了中部另一所教學醫院的婦科醫生,我需要專業的第二方提供意見或治療。

     等到看診時間,必須先把影像病歷匯入我的檔案裏,因此要走到另一棟大樓申請,等待到完成,再回婦科量身高體重血壓。並沒有等多久就叫到號,但是醫生一開始並不是很友善(可能是我自己的錯覺),等到談過理解我不是抱怨或難纏,而是真的很想知道病情及求治,才詳細回答我的問題。他診察了腹部圓球,斷定是疝氣,可以不用理它,但是既然抽吸化驗有癌細胞,唯有化療一途,而且刀也開完了,他沒有可以幫助我的角色,建議我還是回原醫院化療。

    沮喪地回到家,一查疝氣才知我可能是腹部「刀口性疝氣」:

<疝氣是怎麼發生的？>

疝氣很常見，男人、女人、大人、小孩都可能會得。有的人天生腹壁肌肉筋膜就比較薄弱，或身體結構的角度斜度較高，加上後天的引發因素，例如因長期負重工作、或突然舉重物用力、慢性攝護腺肥大導致排尿腹部長期過度用力、慢性便秘導致腹部長期過度用力、慢性咳嗽、營養不良、年齡增長而組織老化等，就有可能誘發疝氣產生。其他像是手術、受傷、懷孕、老化或肌肉拉傷都會讓弱點形成。大多數的大人是因為腹壁隨年紀或先天性原因變薄，並在這個地方施加壓力，才會得疝氣。

    腹部之前受傷或開過刀的部位也可能形成疝氣。手術後癒合的肌肉有時候會變薄，導致疝氣的出現，通常這類病患都曾在同一個地方開過很多次刀。稱為切口性疝氣。這種疝氣大小不一，而且可能會在手術後幾星期、幾個月、或好幾年後出現。

(取自http://www.580137.com/hernia/hernia-causes台北疝氣手術中心)

    難怪會在化療後1年才出現,也許是常拉筋伸展及做抬腿縮腹給了腹部壓力。可是明明向醫生反應時,他還特別查看是不是在刀口附近,為何要向我說是水泡,不肯先開刀,而且要在二度化療時作為治療的指標呢?它根本不會消啊!醫師的不明態度讓我以為是囊腫憂慮了7個月！更氣的是,這次申請的腹部斷層掃描報告回家一看,明明白白寫著:腹部疝氣,內有腹水!

化療完第三次之後,身體的副作用越來越嚴重,口腔潰瘍連飲食和刷牙都疼痛,雖然加打了左旋C,但也只是短暫效用。四肢變黑腫脹,身體後背及腋下、胯下及腰圍一圈的皮膚皆發黑,甚至又癢又粗,一抓就破皮,到後來黑得比照片中看起來還可怕,(後記:停止化療後大約1個半月就慢慢脫落,可以搓掉了!手腳深顏色比較慢些)

連肛門口及陰部都起丘疹疼痛,後來連手背也起丘疹。

連忙掛號看診,醫生開了濕疹的軟膏,但對於口腔潰瘍,他還是要我到藥局買保健品來吃!我決定提起勇氣和他談談,但是我很失望的發現:

1. 沒辦法明白自己的身體狀況:肋膜水2016年發病時即已從腹水跑過去,只抽30CC化驗,沒有抽掉過,醫生卻說有,這次是轉移。2個月前因為正子攝影的四個訊號(可能良性或曖昧)要我化療,如果不化療,可能過年前就爬不起來!現在卻說是為了肋膜水和水泡,打三次化療腹部水泡未變小,連醫生也納悶。前後很多說法都不一致令我很疑惑。
2. 該如何治療沒有進程:因為CA-125指數很低,抽血化驗沒有意義,肋膜水和水泡沒有在斷層掃描和正子攝影中顯示,醫生的處置讓人感覺就是邊打邊看,請求他先開刀當然不肯。對未來沒有明確的展望,無窮盡的感覺,而一次次的化療加標靶的副作用快要把我擊倒!

  康健雜誌232期(2018.03.01)建議尋求第二意見的情況是:1.被診斷罹患重症2.醫生建議動手術,或接受高風險、侵入性的檢查3.治療之後病情一直未好轉4.對診斷或治療有疑問,或與醫生溝通有問題5.對醫生建議的治療方法有疑問,或治療方法很多,不曉得選哪一個好6.醫生遊說接受新藥物、新治療方法。

  所以我決定暫停化療,再想想下一步該怎麼辦?醫生應該很討厭像我這樣不配合的病人,他只冷冷地要我2個月後自行掛號。我沒辦法忽視肚皮上那顆水泡,但是2個月後回去如何追蹤?在這兒治療那麼久(大家都說是名醫),要從頭來既麻煩也是風險,要轉院找哪位醫生呢?如果結局還是化療呢?

   不曾在痛苦深淵掙扎過,無法深刻體會生命健康的美好。

半夜肚子餓起來找吃的,但是昨天晚餐已經吐光,仍然又嘔酸水,只能嚼幾片蘇打餅乾,晨起吃了一點瓠瓜稀飯和煎蛋,馬上又趴在馬桶邊吐到後腦脹痛。燊也很煩惱不知要給我吃甚麼,不忍看著我痛苦,心緒一直被我的一舉一動牽動著,除了餵飯喝水,看我發熱就打扇子,不時過來按摩頭和腳。有人說,想吃甚麼,你的身體會告訴你。我實在沒食慾但又會餓到沒體力,兩天體重就掉了1公斤。乾脆列了一張好像能接受的食物給燊,例如蒸馬鈴薯、蒸地瓜、栗子、白煮蛋、地瓜稀飯、乾小魚炒飯、乾鮭魚炒飯、全麥饅頭、燙炒青菜、蘋果、香蕉、西瓜、綠豆薏仁湯等,夠原味了吧!

手腳末梢、手肘及腰等凹摺處的皮膚在打完第二次化療後開始變黑,而且隨著次數越來越嚴重,護理師要我保濕保冷的功夫做足,擦百O可軟膏、冰敷及泡冷水,如果置之不理,可能會腫脹潰爛。因此不敢碰吹風機(以髮梳代替手)、熱水及熱湯,洗冷水澡,一天三次冰敷加腳泡冰水,擦兩種藥膏加乳液。

口腔黏膜炎因為自費1800元加打了左旋OOO好很多,飲食上比較不會困擾,但光是噁心、嘔吐、吃不下、爬不起來,就讓人生不如死,化療後第三和第四天幾乎站不久、坐不住也躺不適,只盼著日子快快過去,情緒非常低落。好像我在對抗的不是疾病本身,而是藥物產生的副作用！

知道自己除了腹壁囊腫及肋膜水之外,正子分子檢查沒問題,就請醫生把第二次化療的標靶藥「癌思婷」改成半劑量,一來覺得要讓那兩者消失不太有信心,而且藥太強對身體不好,何況醫生也說可選擇,另外經濟負擔不會那麼重。

再次化療和初次化療的副作用因為用藥不同而有不一樣,我並不感到害怕或擔心,豈料還真彷如死過一回。化療完隔天早上回家,只有覺得頭有點昏,中午睡了一覺,第二天一早精神不錯,仍然照常去公園走5圈,正慶幸可以正常作息,一到中午副作用就出現了。

先是覺得噁心、吃不下、嘔吐,再來頭暈;到了晚上噁心更嚴重,連忙吞下一顆止吐藥,偏偏止吐藥又含有增進胃腸蠕動的功能(後記:下次更改只有止吐),一方面吃不下,一方面又肚子餓,接著又拉肚子,餓到夜間起來泡牛奶加左旋麩醯胺喝,剛喝完馬上像噴泉一樣吐了!趴在水槽邊嘔到精光,淚水加嚎哭!

第三天根本是躺在沙發上,又餓又吃不下,頭暈發汗坐不住而昏沉喘氣到腰酸背痛起不來。燊看到我這麼辛苦也很受折磨,一直陪伴在旁按摩拍背擦頭,只要我稍一有動靜就趕忙來探。親友都說我嫁了好丈夫,我的確覺得我們心靈相通,連病痛都能感同身受。很不忍心看著他愁眉苦臉,一直要到我脫離第一週的痛苦期,他才跟著舒展眉頭。病中我常常想,以後恢復了一定要對他很好很好!

到了第5天仍然有些頭暈及噁心感,直到第6天才彷彿活過來了。我們發現不吃不行,於是不斷嚐試少量多餐,最後發現乾乾的、清淡的及原味的東西較能接受,例如蒸馬鈴薯及南瓜切片、乾飯、全麥饅頭、竹筍清湯,尤其推薦原味蘇打餅乾,乾乾的嚼兩片除了緩和飢餓感,也中和噁心感,沒有辦法坐著吃就靠在沙發上由燊一口一口餵著吃。

 圖:蒸馬鈴薯及竹筍清湯:馬鈴薯蒸熟去皮切片,本身有鹹味,上灑一點胡椒粉促進食慾

到了第14天,口腔出現幾個破洞,吃東西會疼痛,買口內膏擦效用不大,直到忍到第二次化療才向護理站購買漱口藥水餐後漱口,擦口內膏及牙齦膏刷牙,連續三天好了九成。唉呀!漱口水有優碘及金屬味,真想吐!而且舌頭會刺刺的,口腔直冒口水,後來每10CC加4CC清水稀釋就好多了!

打完第一次化療後,收到正子分子攝影的報告~全英文的報告,是較有權威性嗎?還是要考考患者的英文程度!?

看了內容,發現和醫生說的有4個癌訊息,包括肺前方、肝下方及膀胱前後,好像不太一樣,於是就近找小鎮診所醫生幫忙看看。他看完笑笑說,沒啥大問題啊!不用太擔心。一般做正子分子攝影一定會找出一些「結果」才能對自費者有所交代!但主治醫生既然要妳化療一定有他的考量。

原來是報告內容把發現分為4級:

等級0:良性

等級1:可能是良性

等級2:曖昧(不確定)

等級3:可能惡性

等級4:惡性

而我在右邊骨盆出現1個等級2,左邊骨盆壁有1個等級2,子宮頸有1個等級1,還有右胸骨有一個等級1,所以都是偏良性,而且我自己知道左邊骨盆壁在爬山時有點拉傷疼痛,右胸骨因為轉體運動輕微拉傷可能有點發炎。至此,我已經了解自己的狀況,稍為安心了些,打完一次化療,心中越想越不甘!為什麼要受這種折磨?

可是腹壁囊腫和肋膜水化驗是壞東西是怎麼回事?他們偽裝欺騙高科技?

再回診時,醫生只說正子分子攝影對我這種癌不太準確!沒再提報告內容了,我也心裡有數沒再質疑,已經走上化療這條路,只希望能如醫生所說~把腹壁囊腫和肋膜積水當成指標,有效就會消失。

啊啊啊啊啊!能體會我有多不甘嗎?斷層及正子照都照不出來的,用摸的來評估大小嗎?如果沒消失,難道化療一直打下去?好好一個人就這樣趴了!

又住進了這個令人錐心的病房,才隔了一年半呀!護理師照例問個人基本資料,當問到心情如何,是擔心還是害怕?我覺得不怕,但是心情沮喪低落!

這次住兩人房(自付1800元差額),隔壁病床是一位要切除9公分子宮肌瘤的中年太太,護理師問她有沒有藥物過敏?她說有嚴重過敏,但不記得名稱,可否請假回家拿資料?偏偏過一會兒就要灌腸了!所以,要記得自己的過敏物,即使是英文也要背起來。

好啦!回歸正傳,一樣先量血壓、血氧濃度、體溫,接著在人工血管下針,然後安排照胸部X光。後來專科護理師召見,看見她拿出一堆文宣單,介紹這次要打的化療藥奈米新技術「微脂體小紅莓」,有可能會出現口腔黏膜炎及手足症候群,所以廠商有送兩包冰敷袋打藥時及回家3~5天要冰敷手腳末梢;另外拿了口腔速口水及凝膠試用品、巴西野莓膠囊(600元)x、益生菌(1200元,咦!化療者不是不能用活菌嗎?)、止吐貼片(2250元)、護膚軟膏、多醣體免疫調節營養補充品(2000元)、抗癌營養食品左旋麩醯胺各家產品(結果藥房一問才知吃1星期的量約3500~7000元),還有避免化療副作用的凍晶注射劑(打1支13000元!)。再來就是這次增加的自費標靶藥「癌思婷」按我的體重施打全劑量8萬元,半劑量4萬元,我問根據我的狀況不是該由醫生決定要施打多少才適合?護理師說因為有的人有實支實付的保險,有的經濟有困難,所以可以自己衡量(蛤!又不是買東西)。

至此,對可能產生這麼多副作用感到擔心,又有一種對方是推銷員,我是搖錢樹的不舒服感覺!而且是在一種對生命威脅的恐懼中,不得不的悲涼。偏偏我的保險沒有實支實付!難怪反覆化療及手術者的醫療支出動輒上百萬,如果經濟有困難的患者怎麼辦?只能盡量續命嗎?我選了標靶全劑量,其他都沒買,等打完第一次再評估。

再回歸正題吧!醫生說上次化療是健保標準用藥:太平洋紫杉醇(Paclitaxel/Taxol/Phyxol輝克療蘇/汰癌勝)及二代鉑金(Paraplatin,佳鉑帝/卡鉑),既然上次這麼不舒服就改用別的藥(其實這只是說詞,我知道要用第二線用藥,且要開始自費了)。這次復發先化療4次再評估,照斷層及X光,看腹壁圓球及肋膜的水有沒有代謝掉。

回病房開始注射,先施打止吐及防過敏點滴,接著是標靶「癌思婷」、微脂體小紅莓及二代鉑金。他們的副作用當然每個人的反應都會不同,但主要還是在噁心、嘔吐、腹瀉、沒有食慾、白血球降低、血小板減少、疲倦、肝腎功能受損、紅疹、掉髮等,但這次用藥有些不同:

1. 自費標靶藥物「癌思婷」(Bevacizumab / Avastin):靜脈注射,主要在抑制腫瘤血管形成與生長,有效改善腹水,但較常發生可以控制的高血壓、尿蛋白、出血、極少數胃腸穿孔或動脈血管栓塞。但費用昂貴啊!
2. 微脂體小紅莓(Lipo-Dox):是奈米新技術,由一種具有自行密合特性的脂質雙層膜所組成的微小囊泡,把毒性極高的Doxorubicin(俗稱小紅莓)包覆於其中,以增加藥物於血液中的循環時間,進而提高抗癌藥物在腫瘤組織中的濃度,定點攻擊癌細胞,對正常組織的傷害與副作用減少。可能的副作用有過敏反應(面部水腫、氣喘、呼吸不順)、口腔炎、手足症候群、頭痛、胸痛、背痛、胸及喉嚨緊繃、面部潮紅及低血壓等。有可能會掉髮或頭髮稀疏,但作用比較低。給藥時及3~5天內冰敷,並保持手腳涼爽,不接觸熱源及洗熱水可避免手足症候群。

(以上來自用藥資訊手冊)

    中午住院到隔天一早,順利地打完藥回家準備迎戰可能出現的副作用了。

微脂體小紅莓的紅色液體流進血管裡看著鮮豔,其實是劇毒啊!

回診,原以為只是看報告、沖人工血管、抽血和排切除水泡的日期就好,豈料一場拉鋸戰在醫院上演。

原本上次回診醫生就希望我再化療,但是癌指數很低,連斷層掃描都沒提的水泡與肋膜水,我堅定地想手術拿掉就好,然後努力運動與健康飲食來代謝。但是,一進診間,調出正子攝影的片子,醫生說有4個癌訊息,包括肺前方、肝下方及膀胱前後,如果不趁機處理,現在還能活蹦亂跳,也許農曆年前就爬不起來了!醫生問我覺得如何?我說我覺得很難過,就淚崩了!簡直沒辦法接受再次化療的摧殘。

護理師請燊進來,醫生向他說明只切除水泡等於只處理1/5,沒有太大意義,反而水泡及肋膜水可以當觀察指標。因為我們心理上沒辦法接受,做不了決定,只好到診間外討論。坐了約1小時,只好告訴護理師因為心緒很糟等下週再決定,於是開了下週的預約單。

我由抗拒到慢慢接受,但燊認為太多疑點,於是打了2通電話給親友徵詢,大家都認為也許這是一個「追殺」的契機,既然有發現就要採正規治療。走到半路的我倆又跑了回去(他們都在收拾準備下班了),就認清現實聽醫生的話,化療吧!

 全身正子斷層影像掃描(正子造影;PET/CT):

1.正子造影是一種具功能性與非侵入性的核子醫學影像檢查。主要目的,在腫瘤部分是癌症之診斷、分期、追蹤、治療療效、預後評估,以及癌症轉移或復發之偵測。

2.原理:

 *藉由帶有微量放射性之正子同位素藥劑,經靜脈注入體內循環,配合高解析度的正子斷層造影掃描儀,進行全身掃描,再經由電腦將資料整合,轉換成全身立體影像,提供快速、高品質且精確的細胞代謝資訊。

 *正子葡萄糖造影利用大部分癌細胞的代謝比一般正常細胞旺盛原理,需消耗大量葡萄糖作為能量的來源,使得氟化去氧葡萄糖大量聚集於這些代謝特別旺盛的癌細胞組織,可以靈敏地偵測出人體代謝功能異常的腫瘤組織。且藉由腫瘤攝取葡萄糖的能力高低,可進而區分良性或惡性腫瘤。

3.限制:雖比電腦斷層及磁振造影準確,但仍有侷限,對各種癌症的檢出率,依腫瘤性質與部位而有不同。其中對某些腫瘤偵測率仍較低,如原發性肝癌、腎臟癌或膀胱癌、攝護腺癌、呼吸性支氣管癌、早期子宮頸癌,或癌細胞小於0.5公分以下之癌症 。為現今篩檢癌症之高階影像檢查最強利器,但因具極高敏感性,所以在某些發炎、感染之組織及良性腫瘤等病灶,可能出現偽陽性。

(以上摘自台中榮總衛教單)

所以,我能做的檢查都做過了,這次主要是定位癌細胞在哪裡,要手術摘除腹壁圓球時一併處理,但可能小於0.5以下會照不出來,我還是很希望我沒事!

檢查前兩天停止外出運動,避免肌肉痠痛,並多吃高纖蔬果,按照排定的日期,早上7:40禁食但可以喝白開水,帶著保溫瓶(多喝水)、打發時間的書籍和換穿的衣物(要穿無鐵鉤及拉鍊的衣服,我是直接穿運動內衣,再借中心的鬆緊帶七分褲)12:40到正子分子影像中心報到,因為不符健保補助類別,需自費39000元,為了定位出壞東西還是得花呀。

在接待櫃檯刷卡繳費及選定餐飲後,到個人房換好衣服(有個人置物櫃可使用),護理師來量血壓及測血糖,接著在左手盤上打點滴(生理食鹽水加輻射藥劑),這期間要多喝水,我大約喝了900CC。大約打了40分鐘,左手盤到小臂發冷, 想睡又睡不著,還好不是很久。打完點滴,針頭先留置以備需要第二次攝影。

接著就進行攝影了,先平躺,把兩手舉到頭兩側,空間很狹窄卻一動都不能動躺20分鐘, 覺得手臂越來越酸,幸好我的右肩好了可以舉得起來。當身體被機台三度移進隧道時,我有點擔心之前做磁振造影產生艙室的幽閉恐懼而換氣不足,還好正子的艙室中間一段及後段是鏤空。因為不必跟著吸氣閉氣,想說乾脆睡一覺!但哪可能,身體越來越僵時,趕快深呼吸也度過了。

照完先回房間用餐,雖然是餐盒,但選了鯖魚不油膩,蔬菜也好吃,還附有一個泡芙(但是我不敢吃甜食了!) 筷子湯匙放在漂亮的筷架上,所選的綠茶還用壺泡並用蠟油溫著,配上一組咖啡杯,這是在醫院嗎?心情瞬間好起來。

  護理師說用完餐隔1小時要再照第二次,因為婦科問題比較容易受泌尿系統干擾,放射師則說要確保沒有動到照得清楚。反正一趟來就是要預留4~5小時。第二次一樣加藥(葡萄糖和利尿劑加速排尿),要多喝水,所以我把整壺綠茶都喝完了,哇!跑了三趟廁所。第二次照了15分鐘。12:40報到,完成拔針、換好衣服大約16:30,領了免費停車單就離開了。因為接受輻射藥劑,護理師交代今日回家暫時不要接觸孕婦及三歲以下的幼兒。

  聽到醫生說要再次化療的霎那,我的臉色慘白,套句網友說的話~要崩潰了!

以前總認為人生理所當然就是求學、就業、結婚、生小孩、在工作上奮鬥到退休,沒想過路上會有歧路、落石或坑洞。這次生病,我也堅定地認為我好了,不會再生變,絕對不要再化療。但是腹壁圓球的液體化驗是壞細胞,肋膜腔抽出來的水也是壞細胞!

CA-125的指數一直在10~12之間,斷層掃描追蹤沒甚麼變化,甚至報告提都沒提到圓球,醫生最初也研判是水泡。定期照X光肋膜一直有些積水,連胸腔科醫生也說不明。要不是自己摸到腹壁怪怪的,且右側睡會想咳嗽,會不會每兩個月追蹤的結果都是持續追蹤?

沮喪地返家,和燊討論過後,心中決定手術處理但不要再化療,除非下週正子攝影有些重大發現,不是我很敢賭,而是有幾點理由:

1. 醫生說化療對邊緣性腹膜癌成效不大(但他說還是要化療!)
2. 每次斷層掃描報告都說沒甚麼變化,腹壁圓球根本沒提,會不會是上次的腹水形成水泡沒摘除而慢慢長大?
3. 肋膜水是上次腹水過漲跑過來,本來水中就有壞細胞,一直無法代謝掉。
4. 醫生說過邊緣性腹膜癌不大會侵襲其他器官。
5. 化療對身心造成巨大傷害,讓我腳麻痠軟無力、失眠、掉髮傷膚且到現在還不定時發熱冒汗(中醫說的寒毒吧),好不容易經過一年半調養身體狀況尚可。

    當然,我不能去質疑醫生,只能在術後和他商量,請他讓我喘息觀察一陣子。但同時,我聽到許多病友對自己的調養十分堅決而徹底,反觀我只有經常運動罷了,必須對自己更嚴格些了!

   昨天回榮總照斷層掃描,這次排到下午3:30,就像以前的檢查一樣,報到、喝下難喝的500CC水加對比劑、換衣服、手臂扎針、一個小時後進攝影室、平躺手舉到頭兩側、注射顯影劑、身體尤其下體發熱、深呼吸閉氣掃描、完成等待10~15分鐘即可拔針管，感覺一切順理成章到我都知道要穿運動內衣(沒有拉鍊鐵鉤)，不用麻煩換衣服。但是就在完成等待的三分鐘後,從來沒遇過的事情發生了。

手臂內彎及脖子會癢,我以為和前天一樣擦到髒的手帕,所以拿出萬金油擦一擦,但是局勢像沒法控制般全身發熱,稍微會癢,出現隆起的丘疹,身體各處蔓延出紅色斑疹,更可怕的是臉腫成豬頭,自己都能感覺到臉皮發酣咻咻地抽著,眼皮發脹。

連忙向護理師求救,原來是對顯影劑Xenetix過敏,請來醫生打了兩針,怕出現氣喘、呼吸不順等其他嚴重症狀,只好留待觀察。護理師要我多喝水加速代謝,半個小時後情況仍嚴重,因此再加打生理食鹽水。一直到他們要下班了,我只好轉急診室觀察。辦好手續看過醫生,再抽血驗肝腎功能及蛋白質與過敏質,等1.5小時看報告,幸好給了一張病床可以躺,因為眼皮腫脹到想睡覺,真是又餓又累啊(早上7:30起禁食)!

等呀等,終於看報告了,一切正常可以出院,但是還是繼續等,因為醫生開的通知單被護理站遺忘在櫃子裡,直到醫生要交班,燊去催問才找出來。回到家已經晚上11點了!

早上醒來,眼皮仍然水腫得很可怕,醫生交代要多喝水,也開了抗組織胺的藥備用,但我沒甚麼不舒服,就是眼皮腫影響視覺,用布包冰塊冰敷兩回已有改善,需要時間吧!

人生就是這麼詭異,以前聽到同事身體過敏,以為打針就好,這次讓我體會到過敏的當下是怎麼回事。為了肚子裡的壞東西照斷層,卻發生了過敏的折騰,老天可真是考驗我啊!

近半年來要翻身右側睡時,會想要咳嗽一下,稍微勞動就會流汗會覺得累。向醫生反映後,他比較了前兩次的X光片,的確還有些積水但是變化不大,我很擔心為何化療完1年半了,肋膜裡的積水未能吸收?裡面會不會有壞東西?對器官有沒有影響?於是醫生轉介給胸腔內科抽水化驗。

肋膜積水不同於肺積水,而是肺與肋骨間的腔室積水,婦癌科醫生判讀是當初發病時因為腹水過漲跑過去的,侵襲性不大,治療後會慢慢被身體吸收。到胸腔內科看診時,醫師給我看片子比較左右兩側的不同,才明確了解是右側肋膜腔積水,所以右翻身會想咳嗽,而且比上次照還要增多些,但不明顯。對於我的疑惑,還是沒辦法有太多解答,只有先抽水化驗了。

拿著處置表走進治療室,填寫好同意書,這時湧起兩年前由背後扎針的恐懼,一樣跨坐在木頭椅子上,兩臂抬起放在額頭下趴著,撩起背後的衣服照超音波、定位、消毒,就扎針了。感覺出針戮進去的痛感及噗哧聲(我自己補腦!),千萬不能動以免氣胸或傷到肺。幾位年輕男女醫生好溫柔,頻頻詢問及安慰,可是怎麼這麼久?以前不是抽一管20~30CC就結束了嗎?我手臂開始發酸、頭冒冷汗,手指輕微顫抖,等抽完我好像暈針了!醫生連忙讓我躺床休息一下,交代我傷口紗布24小時後才拿掉,不能碰水。過了一會兒不難過了才起來,一看竟然是類似引流管兩瓶,醫生說抽了1000CC(回家一秤直接減肥1公斤)!不能全抽,大概留200CC左右才能保護肺葉。我突然明白為啥會輕微咳嗽了,而且不是積水增加,根本是兩年前只有取樣化驗,並沒有抽掉啊!

是不是該慶幸?和上次摸到腹壁圓塊一樣,醫生最初也說應該是水泡,結果我再次反映才化驗出壞東西,這次又再反映會有點咳嗽和呼吸負擔,而不是自以為身體弱就帶過去。所以,有些狀況不是靠檢驗可以及早發現,等發現都已經到爆發的程度了,雖然不用太疑神疑鬼,但是還是要對身體的訊息多留意。

心中充滿了疑問回診:

1. 腹膜癌如果是邊緣性長很慢,為何才化療完一年多就出現10元硬幣大小的腫塊?是上次開刀沒拿乾淨?還是轉移?(當然這不能當醫生面質疑)
2. CA-125的指數很低,這腫塊因為自己觸摸到才發現,會不會還有其他存在?
3. 吃賀爾蒙抑制劑有效嗎?
4. 要不要再化療?
5. 肋膜積水有沒有影響?

醫生的說法是,化療對於邊緣性癌沒有明顯的療效(我豈不是過度治療了十次化療!),只能再排檢查,先轉介胸腔內科抽肋膜積水化驗,再做一次斷層掃描看腹腔的變化,另外建議可以照正子分子攝影來定位出壞東西,但是需要自費約40000元,賀爾蒙抑制劑暫時先繼續吃。我明白醫生絕對不會很明確地給答案,也不會直接替病患決定,以免後續產生醫療糾紛,我們還是決定都做。因此這個月要進出醫院好幾次,等到所有結果出來應該6月中了。

  才剛想努力生活,重新出發,但是上天的考驗又來了,我沒有掉淚,幸好發現得早,雖然擔憂難免,只要沒有不舒服,只能接受,然後面對它、處理它。燊也很棒,沒有愁眉苦臉唉聲嘆氣,很快就跳出憂鬱情緒,正常運動、學習和工作。

   剛聽到電話中檢驗報告的結果,我恐懼的事情還是發生了!

年初觸摸腹部有10元硬幣大的圓形軟塊,因為從斷層掃描看來結構密實且完整,而且腹水沒增加,CA-125指數一直在11左右,醫生判斷應該是水泡。兩週前回診,我請實習醫師幫我觸摸看看,決定抽吸檢驗。直到兩週後電話得知結果的瞬間,我整個臉都白了~水泡裡是壞東西!

燊看我不說話,心中有數,腦子不斷跑著:是癌細胞餘毒未清?復發?轉移?要不要再化療?要不要另找一家醫院諮詢?可以再請保險嗎?答應兩天後就要接國際交流homestay接待家庭活動5天怎麼辦?不接,主辦人臨時去哪找家庭?接,會不會沉著一張臉?

我們在擔憂、懷疑與沮喪中胡思亂想,燊跑去找大姑商量(大姑丈十年前因大腸癌病逝),認為人沒有不舒服,而且癌細胞若是邊緣性長得慢,發現開刀拿掉就好；我也覺得還要一週才能回診,現在甚麼也不能做,不如放開憂愁正常生活,打起精神完成接待任務。幸好,我沒有不舒服,照常騎車、走路、種花草；幸好,燊很快爬起來,沒有愁眉苦臉!

今年的文化交流活動來了兩位北海道爸爸,一位活潑風趣,一位溫和有禮,五天裏一起學習台日語、逛日治時期古建築、賞周邊鄉村風情、體驗茶鄉揉茶與參訪咖啡產地。燊準備著各種台灣小吃,也努力練日語,不禁要替他按讚!我們過了忙碌充實的五天,一送他們離開,隔天就去醫院報到了。

本月例行隔兩個月回診,因為網路塞車沒預約上號,只好一早試試掛當日診,還好掛上了,下午四點前報到,先拿上次預開的單子去沖人工血管。看診時一樣由實習醫生做內診,我再次反映肚子圓形硬塊的問題,請醫生幫我觀察是否有變化,醫生決定做抽吸去化驗。因為站著才能摸到硬塊,但躺著才能下針,不知能不能下得準?於是我又開始恐懼,就像在背部抽肋膜的積水一樣,恐懼一根針往肚子扎!還好就像打一針一樣並不太痛,就是心理作用啊!抽吸的液體不少,因此抽了兩管約20CC。

接著醫生問我平時會不會喘?因為上次的X光片顯示肋膜還是有些積水,這次要再照X光追蹤。醫生這麼一問,好像除了會不定時發熱外,工作太累會覺得體力差想休息,騎個腳踏車也很容易流汗急喘,尤其清明節前後兩天,附近納骨塔焚燒紙錢的灰都飛到院子了,曬在外頭的衣服充滿煙灰味,我從早就開始頭暈、前額痛,且胸口有嘔吐感!會不會積水引起的不舒服?

最後抽血驗CA-125,就等下週打電話進去一併問結果(雖然電話很容易佔線,但真的是便民措施啊!)想來除了當時的腸胃科及外科誤診,從開始治療至今,醫生的安排都讓人有信心,除了自己多留意自身狀況,就不要再徒增煩惱了,不要再看,不要再想,每天吞一顆賀爾蒙抑制劑然後認真過日子。

春天,FB上的回顧訊息提醒了我兩年前日本關西賞櫻回來就發病住院,而這個月,感謝老天讓我還能再走出去踏春。

半年前開始計畫與外子及小女到大陸蘇州及杭州自助旅行,朋友們懷疑我身體吃得消嗎?從買機票、訂旅館及安排行程,讓人很有成就感。尤其大陸只採用自己的一套模式,不用google及line,只用百度、微信與支付寶,規劃起來比較費工夫。但是不跟團,不求景點多少,漫遊享受江南水鄉的溫柔細緻,讓人優游自在忘記煩憂,這才是適合我的旅行。

世界這麼大,人這麼渺小又無常,去年雙腳還痠軟無力,今年已經可以健步如飛,甚至家人喊累時,我卻興致勃勃想要多看一些。要相信過去只是生了一場病,現在已經完全好了,趁還能走,尤其老天給我第二次機會,就多走走吧!