化療後一週會有噁心感,頭暈冒冷汗,腳底刺麻,身體不舒服就不想動,我原本腸蠕動慢,腹部有些脹氣,除了起床前按摩腹部及晚餐後散步,就沒有其他運動。隨著體力漸漸恢復,心想要增加免疫力,強化體力,才能讓胃口變好,必須安排每日運動計畫,幸好,我不用上班!
1.起床前兩手掌交疊順時鐘按摩肚子50圈
2.起床前手腳腕關節同時內旋轉100下，外旋轉100下
3.夏天清晨到戶外騎腳踏車30分鐘,騎到會流汗的速度
4.早上如果下雨就在後院甩手500下,深呼吸20次
5.傍晚繞村子散步一圈
6.晚上按摩腳底及腰
7.下午有空室內拉筋伸展
如此下來,發現騎車流汗效果最好,人也暢快,使我的化療後最不適漸漸只在第3,4天,透過按摩腳底麻也改善了些,晚上比較好睡,而且胃口也好(體重自化療後都沒有掉)。如果沒法騎車,就每日快走也很好(手術後3個月沒辦法騎車了)
有朋友介紹「原始點療法」,看了網路說明,燊應該沒法分身去學,但是按摩背部及溫敷對身體有好處,因此燊天天晚上會為我按摩背及腳。今日我們一邊按摩一邊談起了未來前往天國之路,以前總是避著或含糊帶過這個話題,因為這場病,終於讓我倆敞開來面對。
窗外有兩棵長成如夫妻樹的蘋婆樹,以前希望可以成為樹葬之所,但現在想來覺得如果這片庭園留給後代居住時,似乎會令人心底毛毛的吧!所以還是火化後放BOT的納骨塔,只誦經不辦吵鬧的告別式,穿我喜歡的洋裝...。嗯!不管誰先走,要堅持另一半的心願(不插管,不氣切,不急救)。既然已經講清楚了,我要用電腦打字印出,偶爾檢視再簽名,也要讓孩子們知道。
晚上睡前,燊又提起往事:
燊:以前鄰居阿婆常來找媽媽聊天,她說,早走的另一半比較幸福,病痛時有人照顧,剩下那一個就是孤獨老人了!
我:也許吧!但也要看走的過程與方式有沒有受折磨。
燊:以前很少思考生死的問題,但妳生病後就常東想西想。
我:你很擔心我吧?甚至也會害怕自己一人。
朋友們知道我生病後,或寫卡片,或透過Facebook,Line傳遞關心及加油打氣。有老同學要來看我,有人要幫我算算保險理賠,或有要向我傳福音的,我都婉謝了。只有一對社團夫妻,特別載了中藥煎鍋來,並提供了中藥方及原始點療法給我們參考。另外有位常公益演出的朋友,從台中帶著他一早誦唸藥師經的加持水要我喝(阿!我還是捧場喝了一杯),並為我彈奏電子琴及豎笛。
我知道親朋好友都是關心與好意,但漸漸地成為負擔,尤其當體力虛弱時,不但不能招待還要撐著陪說話。也許是變天後的自閉心態,不想讓別人看到不堪的樣子,老以為別人會幸災樂禍或流露出同情,尤其是不想面對曾經拚了多年的職場同事,當時號令安排著別人,現在卻手腳無力。對不起,我實在沒心情,請能理解!
記得住院時,有位曾經罹癌的病房志工來探,說不到幾句就掏出口袋經文要我念,我只能婉轉地說我沒有這方面的信仰。有的親友傳來的文章也很令人無言,「甚麼性格的人易得癌症」,「前世因果」...!有些親友會說:
你要保持好心情!
要多吃多休息!
愉快的心情最重要!
你沒問題啦!
但若不是親身正在經歷的人,說出這些話是多麼輕易,他們絕對體會不到扎針的恐懼,病痛的磨難與化療多次的不適,還有對生命脆弱的煩憂,像顆大石頭沉沉壓著,心情哪輕快地起來!
如果是我,我會對他說:
你受了很多苦,但一定要想辦法讓自己吃得下、睡得著、能活動,相信你會度過!
打完化藥後的第6天,頭暈噁心肌肉痠痛等不適感減輕,整個精神與心情也跟著好起來。早上先甩手500下,再洗幾件冬衣,感覺今天的作業完成了一些,是啊!正常過日子。雖然今天是我的生日,直到中午都沒人記得,但是對現在的我而言,還有甚麼比健康更重要呢?慶生大餐也比不上燊為我炒的三個菜,以及家人在身邊。
今天與燊聊到病癒後最想做的10件事,除了研究養生飲食,每天規律運動,去各地走走,最大的重心就是整理老家「湳田居」了,病前我們常邀朋友來玩,還想年底在前庭草坪與社區鄰居辦農夫手作市集,一些吹薩克斯風及種茶的朋友都很感興趣。但現在大門與圍牆工程停擺,只能靠燊每週一次割割草及維持花草樹木。
聊著聊著又感嘆人生無常,最後我們決定不要想未來會怎樣?手術會如何?會不會復發轉移?存活幾年?何不先著眼現在,現在吃甚麼才營養?如何提升體能恢復健康?如何安排今天?其他的交給上天吧!我們也對自己能做的負責了。
以前抬手側轉身時偶而會感覺呼吸有輕微沙沙感,這次照X光及超音波發現肺之肋膜有積水,醫生為了確認期別安排抽水化驗。(後來化驗結果確定是腹水轉移)
到達診療間,醫護人員要我跨坐木椅趴在椅背上,雙手放到頭兩側。先照超音波確定位置做標記,此時千萬不能動,因為標記若稍有誤差,針很容易傷到肺或氣胸。消毒過後,以長針刺入右後方肋骨部位,想像針扎入後背,感覺太恐怖了!還好就像打一針一樣,抽了約30CC土黃色液體,很快就結束了,但心理上大大驚嚇了一回!
第二次化療期間,隔壁床是一位正向影響我們且令人敬佩的林大姊。她罹患子宮內膜癌,開刀後已做完4次化療及2次電療,先生在外地工作且常跑大陸,她都是自己搭公車來醫院。平日自己煮食,重點是戴著時髦又有點復古的假髮,現代女性打扮,仍舊上班! 她認為只要老闆要求的能做好,又同意她請假化療,她不願意閒著,上班有同事相陪鼓勵,生活有重心有存在價值。她提醒我要能睡能吃,才能養好,就把罹癌當成生一場病!後來我們交換手機,日後成為朋友。
相比自己的軟弱(當然每人有不同的狀況與折磨啦!)閒躺在家,三餐老公料理,住院有人相陪有兒女支援,何等安逸!所以我也要規劃一下,讓自己有事做。這還應驗了一句話:「上班時沒事,退休後病就來了!」也許是過去累積的勞累,一旦休息時就發病了。
台灣第一位女總統就職日,感慨曾經懷抱理想的我幾年前就掐斷了小領袖夢,而今卻是到醫院報到做第2次化療。
早上在家等醫院通知,擔心沒床位延誤治療,幸好可以去報到了。先抽血後等待住院,在等待室碰到一位同樣等化療的女士,她正輕鬆地喝著咖啡(我以為暫時不宜喝呢!)我們聊起一些生活瑣事,她認為吃甚麼都可以,並未喝中藥或接受中醫會診(台中榮總可以安排一同會診),外出只要戴帽子加口罩就好,已經做4次化療,因為肺有轉移2顆,所以自費2次(要12次花費20多萬)。等了一陣子,她被通知先回家,因為白血球數未達3000標準,等下週再來驗血,並且要打一劑2千多元的白血球劑,以後隨著化療次數多,脊隨受到傷害造血功能差,可能還要補更多劑!因此,醫院開始通知患者提前1-2天到院驗血,以免當天造成病房困擾。我的白血球數達7000多,所以順利住院,由此我明白以後要多加餐飯,尤其要吃高蛋白及含鐵食物。
這次因為感覺到腹水又生,先抽腹水,但引流不順,挨左腹一針,又要右腹一針,只勉強抽了100多CC,我已嚇得全身汗濕拒絕再抽!(...連續派來2位實習醫生,額!你應該懂!)隨後照過X光,這次能夠由人工血管下針了(病友們說,化藥超毒,由點滴會嚴重傷害血管 PS.果然打過幾次化療後,要抽血要打點滴時,血管都藏起來了,幾乎找不到靜脈下針!),療程與第一次一樣(前文已敘及),但這次比上次早在凌晨12:30打完,也沒腳麻或不適,最開心的是,醫生說CA-125的指數有下降!
早上心情低落,想著老天到底在告訴我甚麼?付出的努力不夠多?不夠愛惜健康?還是要我徹底休息? 過去工作太辛苦,我一直全力以赴,生活上不菸不酒,不大吃大喝,少燒烤少手搖飲,吃五穀飯,喝綠茶,會走路騎車運動,家人無病史,..Why?當我終於可以放下,做自己想做的事時,卻讓我墬入谷底!
搜尋休息網路資訊時,讀到一篇醫生治療卵巢癌病人的日記,結果是悲劇,看完我的心情大受影響,燊和我抱著哭起來,這麼高的復發率和這麼低的存活率!我不要!
直到下午醫生親戚來看我,叫我做些瑜珈、太極或靜坐之類的活動,也要出去大自然走走,至於存活率的統計很多都是老舊的數據,現在醫學進步多了。聽了他的話,我決定不再盲目搜尋網路,要重新整理自己,不要讓心情陷入低潮對身體對家人都不好,就從每天早上甩手600下開始吧!我要戰勝它!我要成為健康人,過正常生活!
親友們經常很熱心地推薦療法,尤其飲食,這得靠自己判斷,原則是不要干擾治療。我認為還是以天然食物比較好,有道「五行蔬果湯」出現在底下的書本及網路上:將1/4根牛蒡、1/4 根胡蘿蔔、1/4根白蘿蔔、1/4份白蘿蔔葉(嬰)及2朵乾香菇切成大塊,加入蔬菜量3倍的水,以小火煮1~2小時,據說有抗癌的作用。因為夏天難取得白蘿蔔葉,我就沒加了,湯喝起來有自然的甘甜。
另外一道是朋友介紹的「哈佛式蔬菜湯」:將南瓜、洋蔥、胡蘿蔔及高麗菜切塊熬煮當菜湯吃,食材取得容易又不須加調味料就有自然清甜。
有本書的食譜可以參考看看,尤其在沒食慾的時候!
化療後第11天傍晚外出散步,風吹髮揚覺得頭皮有些刺痛,心知不妙,要快上網買頭巾及帽子。果然第12天! 啊啊啊!我掉頭髮了!晚上洗頭時一抓掉髮一堆,嚇得我手都抖了,但該來的還是會來!
之後一週,早上起床先看枕頭上有多少掉髮,比較可怕的是洗頭及梳頭時,塞滿排水孔及洗手台,簡直是整撮整撮痛人心扉! 看著鏡中越來越不認識的自己,心情亂糟糟,直到稀稀疏疏像癩痢頭,難怪有其他化療者乾脆理光。我央求燊幫我把剩餘的毛毛髮全剪了,頭皮很嫩,滲汗不敢用力抓,剪完頓時頭暈冒冷汗,連忙去躺一下,而淚也流了下來。燊了解我深受打擊,不斷安慰我:「會再長出來!」「我愛你,我們一起圓夢」
夏天戴頭巾很悶熱,但是可保護頭,原本我買了三條彩色家常頭巾,可以打結或做造型變化,但後來發現我根本不會戴出門,加長反而不好睡覺且累贅,所以把2條剪半,吹冷氣睡覺或到庭院時才戴,平時漸漸習慣光頭,有時甚至會忘記光頭就跑到庭院去。
外出大部分都戴漁夫帽,當然熱得冒汗就偷偷用毛巾擦,如果加上口罩,感覺好像路人都在看自己!尤其夏天晚上外出去餐廳或購物時,戴著帽子很奇怪,最終決定上網買2頂過渡期的假髮。短假髮不那麼悶熱,買來先修剪瀏海及整理寬鬆加強固定,因為很少用,就沒那麼講究了,如果要上班的患者可能就要買透氣、品質好些的吧!
後記:掉完頭髮,大約打到第三次化療,身上的毛都沒了,連鼻毛也沒,原本還有點眉毛,後來也掉了,女兒說這像烏龜!
第一次化療後10天要回診抽血,醫生根據化後狀況調整藥,我除了下腹痛3天,喉嚨稍痛,就是手腳癢起紅疹,需要拿藥吃及擦。因為第一次打化療很擔心很緊張身體的反應,肚子痛時打過電話到診間諮詢,過一會兒護理站的專科護理師就打電話來關心狀況,教我順時鐘按摩腹部(足感心!)後來才知道有一位個案管理師也可以打電話諮詢。另外肚子有點脹,擔心腹水再生,吃了利尿劑,結果一直上廁所,有點脫水又發燒37.55度, 醫生認為化藥有效的話,腹水會慢慢吸收。
大概第三天吧!頭頂尤其後腦開始冒汗,自己會感覺到突然湧來一股熱浪,接著滿頭汗水擦不完,直到第8天才緩解,所以我經常準備著毛巾在身邊,如果這是「排毒」,心裏就比較釋懷。
飲食是很重要的一環,吃得下、睡得著才有體力與病魔對抗,但是吃甚麼各家說法不一。想必很多熱心親友會推薦中醫、醫藥或保健食品,甚至會說某某人吃了OOO病全好了,我還是覺得與主治醫生配合,從天然食物來增強體力較好。(後記:我的體重到化療玩都沒掉,甚至豐腴了些,朋友笑說我存有本錢!)
醫院護理站說不可喝咖啡(含咖啡因)、鮮奶(養樂多優酪乳含活菌) 及未煮熟的生菜,要多吃魚、肉，尤其牛肉富含蛋白質,鐵質有助造血功能。但中醫朋友說,喝茶與咖啡沒關係,但不可食豆芽、豆苗、筍、蘆筍，尤其不可吃牛肉，含太多生長荷爾蒙會助長癌細胞。
外甥女因為以前照顧過罹癌病人,建議每次化療完回來要喝一碗牛肉湯,將牛肉與牛蒡、紅蘿蔔、枸杞及2顆紅棗同煮熬湯,可恢復元氣。莫宗一是啊! 好吧!就先度過這關,日後復原再來拒絕紅肉吧!
我很幸運,燊很會做料理,回家休養後,他精心調製營養豐富的三餐,備足五穀、魚、肉與蔬果,並且在化療後第一週感到噁心時變化不同的口味,希望我能吃得下。點心時間也會剝原味越南腰果,蒸南瓜地瓜,或各樣水果(夏天最好的水果是蘋果、奇異果、火龍果、鳳梨、香蕉、葡萄) 。每天一早空腹先喝一碗田0香的滴雞精(要選擇香醇濃者,不要選偏酸或未冰存者)，為了營養補充,隔日也分次喝香草口味的安素(雖然我不喜歡非天然又太甜的東西!)
改天再來寫個有圖有真相的食譜吧!
圖1: 剪開滴雞精袋,倒入有蓋的碗放進電鍋蒸,蒸好趁熱喝,但是喝了一個多月後發現肝功能指數瀕臨臨界(醫生說不是滴雞精造成的),怕引起身體負擔而改成隔天喝一次(後記:果然化療結束肝功能就恢復正常指數了)
圖2:有一本康健雜誌於2016年5月出版的書很值得參考-抗癌自癒力 療效飲食8堂課,裡面講述正確的觀念與相關問題。
不能吃甚麼呢?最重要的是不能生食,例如生魚片,生菜,未熟的肉類,因為怕感染。當然新鮮不隔夜的食物最好。另外如鮮奶,優酪乳,生乳酪,養樂多等含有活菌也不宜。水果吃能去皮的,咖啡也少喝些。
不能做甚麼?易感染的事如接觸花粉,粉塵,或接觸感冒的親友,一旦感染不容易復原,買箱口罩吧!不要過度勞累,不提重物,不熬夜,也要少去人多的地方如大賣場。
除了護理站交代的醫護用品，Gina幫我拉來一行李箱,裏面有體溫計、口罩、免洗褲、盥洗用具、毛巾、保溫杯、護手霜、剪刀、碗筷、衛生棉、衛生紙、拖鞋、吹風機、磅秤(飲食要計量)、 熱敷袋、退熱貼、筆、小筆記本，以及食物、水果、果汁等。那陣子小說「瑯琊榜」陪我度過折磨的日子，也得感謝貼心的女兒。換洗衣物就不用了,因為穿病人服,髒了可向護理站索取。而陪病家屬需自備枕頭、被子與個人用品。
我的手機網路有限制流量,在單人房可申請使用Wifi,但是不是很穩定,Gina幫我帶來短期吃到飽的網路卡與平板，讓我盡情使用。另外當然要帶錢包與金融卡啦!常會需要買東西,甚至醫院餐吃很膩也需要外帶。出院直接在護理站以金融卡付款,就不用付現金了。
我的摯愛燊哥是個感情豐富的人,在醫院一聽到我罹癌腳都軟了,剛開始六神無主,睡覺要拿安眠藥吃,精神恍惚中撞車,在病房睡不好,臉色憔悴令人擔憂。
幸好外甥及外甥女趕來協助解決病房及主治醫師的問題，最令我欣慰的是女兒Gina,比父親還堅強,幫忙辦理許多手續,並準備一行李箱的住院用品、小說及網路,有時幫我按摩發僵的手指,或講笑話逗我,甚至幫我洗澡換衣服。
燊哥經過幾日煎熬,慢慢理出頭緒,變成我精神與身體上最大的依靠,尤其在挨針時,連忙按我的腳底轉移注意力,日後的洗澡按摩及三餐也仰賴他。病後,他常說：「我愛你」、「沒有你,我整理這些家園沒有意義,相信我,無怨無悔,我們一起度過難關!」
出院後,住附近的小姑每日拿自己種的無毒鮮蔬菜來,不時加油兩句,外甥女們也常來探望。唯有那從小被呵護長大的兒子不知愁，也罷!就不要讓在遠地念書的孩子掛心了!
今天精神不錯，於是戴著口罩到後院拍照，發病前種下的一排向日葵與似瀑布的春石斛開得正豔，還要多久我才能再度蒔花弄草不怕感染？接著稍微擦擦櫃子，丟冬衣進洗衣機洗，也把畫桌歸位，想著是否重新畫畫寫字，但動力似乎不強而作罷，於是把輕音樂放著不想停。
傍晚燊載我到工業區走一小段路，體力仍然不好，但能到戶外來心情舒暢許多(雖然戴帽子口罩穿長袖)。途中有一位穿著清涼黑色短褲背心、布鞋、戴耳機的少女，快速騎腳踏車而過，我不禁脫口說:「健康青春，真好！」好懷念往日盡情勞動、大口呼吸、用力吹薩克斯風及快騎到流汗的恣意！
出了汗回到家，洗澡後有飢餓感，不但多排一次便，吃得香也睡得比較好。視自己的體力，活動真的很必要！
據說「前三天後三天」，原來是指化療後三天不舒服，化療前三天不開心!
我在化療後三天除了一些不適，做甚麼都提不起勁，連看韓劇都索然無味，好像也沒力氣做甚麼。晚上因為背與臀部痠麻睡不好，尤其後腦勺一直冒汗，頭髮又濕又熱，連枕頭都燜濕。為了避免白天睡太多而晚上睡不好，拿了靠枕與小涼被在沙發上用來小憩。
到了第4天早上，咦!沒頭暈太好了，精神也不錯(雖然早餐仍分兩次才吃完，雙腳有些痠軟刺麻)，讓我有一種活過來的感覺!可以自己洗頭洗澡收衣服，還可以做點手工藝，心底因為可以做輕度的活動而感到開心。
昨夜腹痛又起來尿3.次，沒睡好，早上感到暈眩坐不住，沒吃幾口稀飯就躺床了，睡一下才起來把早餐吃完。除了腹痛、肩酸、後頸痛、喉嚨像感冒一樣，甚至手腳有些麻木。
晚點親友來探望，趕快把口罩戴起來，感覺我基本上是被禁足隔離了!肚子實在不舒服，不想多談又不好意思說。幸好Gina打電話關心並替我打到醫院去諮詢，很快有個案管理師打來了解，認為化藥沒那麼直接針對子宮或卵巢起作用，可能是脹氣，教我順時鐘按摩肚子，後來果然好些。
我想，應該做個生活紀錄表，記下每日體重(腹水有沒有增加或飲食不夠而變瘦)、體溫(注意發燒)、排便次數、飲食及其他不適症狀，讓自己觀察也更了解身體狀況。
終於可以返家休養了，但也是漫長抗戰的開始!
看了集所有化療後副作用的衛教影片，會讓病人及家屬時時觀察又擔心著會出現不適症狀。我已經被折磨得體力虛弱，回家後酣睡到傍晚，但第二天醒來，左肩胸痠痛、喉嚨像感冒一樣稍痛、後頸痛、下腹偶有抽痛。此時我們開始思考要吃甚麼?白天做甚麼?可否外出？醫生朋友曾建議回家多練深呼吸，把肺部吸飽氧氣，那麼，可以做甚麼運動?
第一次化療前，護理站會先安排病人及家屬看衛教影片，並拿一些文宣，內容包括人工血管的照護及化療後的飲食與副作用等相關細節，看完要做測驗而且要100分才行。
傍晚開始打點滴大約1小時，先做預防性投藥，如兩劑類固醇防過敏、止吐、胃藥及生理食鹽水。
接著改用計時機，先打第一季治療藥物三小時的太平洋紫杉醇(Formoxol)546.83CC，接著一小時生理食鹽水，然後是第二劑一小時的二代鉑金(Paraplatin)250CC，最後再打一小時的食鹽水，完成時半夜3點了。
過程最後發現點滴針又開始痛了(因為人工血管剛裝,這次不能使用)，熬到結束沒有其它不舒服，只是口鼻乾燥、尿多跑廁所，而左手與人工血管處會痠痛，不敢左側睡，要右翻身也得先拉住左手才行，所以睡不好，打完拆針後，覺得下肢麻了。後記:打了幾次化療,發現都好餓好餓,所以會買些吃的半夜補充,原來打藥前有加促進食慾的胃藥在食鹽水中。
早上11:00報到後，先抽血化驗白血球及血小板等各項數值，留了點滴針孔就換手術衣準備裝人工血管，以便日後6次化療要由靜脈注射化藥(後記:後來打了10次)。
手術由一位年輕外科醫生進行，在左肩鎖骨下方局部麻醉後(好痛!)開始，他態度親切，怕我緊張，在過程中皆做說明。但我還是很怕痛，尤其當醫生在找血管時「拉扯」的感覺像在刺一般。聽到火槍嘶嘶聲並聞到炙燒味，甚至會感到燙痛感。當剪刀與針線拉扯，我的肌肉不自禁顫動。我一直告訴自己要撐住，念1.2.3...好了，還是A,B,C,...，甚至唱歌譜，不行呀!沒用!(應該找個禱告詞!)
人工血管埋於左前胸鎖骨下方，因考慮到下午就要用到，所以留了針。(後來醫生怕剛裝好會滲漏感染，決定等下次化療再用)終於縫好「肉針」，試過血管相接功能，大約已過了一個半小時，在門口燊與Gina來接我時，好想哭!折磨啊!回病房後再被推去照X光，以確認人工血管位置是否正確。
術後貼上美容膠布，護理師交代三天不要碰水，不能前後360度旋轉手臂，也不要直接去壓迫，回家後其實左肩胸酸痛了一星期，洗澡有點不便，後來慢慢適應，也能做些甩手等輕度運動。心想醫護人員有愛心的話，真是個助人又救人的行業。
後記: 之後化療打藥都靠它了,護理師說是「短針,回血」,但因為我裝的面向有點側偏,後來都改用長針,有時候護理師下針時沒成功會很痛,如果成功痛一下就好了。平時側睡要注意不要壓迫到,按摩也要提醒避開。它內部長相如下:
