卵巢癌/腹膜癌---走出生命幽谷

又住進了這個令人錐心的病房,才隔了一年半呀!護理師照例問個人基本資料,當問到心情如何,是擔心還是害怕?我覺得不怕,但是心情沮喪低落!

這次住兩人房(自付1800元差額),隔壁病床是一位要切除9公分子宮肌瘤的中年太太,護理師問她有沒有藥物過敏?她說有嚴重過敏,但不記得名稱,可否請假回家拿資料?偏偏過一會兒就要灌腸了!所以,要記得自己的過敏物,即使是英文也要背起來。

好啦!回歸正傳,一樣先量血壓、血氧濃度、體溫,接著在人工血管下針,然後安排照胸部X光。後來專科護理師召見,看見她拿出一堆文宣單,介紹這次要打的化療藥奈米新技術「微脂體小紅莓」,有可能會出現口腔黏膜炎及手足症候群,所以廠商有送兩包冰敷袋打藥時及回家3~5天要冰敷手腳末梢;另外拿了口腔速口水及凝膠試用品、巴西野莓膠囊(600元)x、益生菌(1200元,咦!化療者不是不能用活菌嗎?)、止吐貼片(2250元)、護膚軟膏、多醣體免疫調節營養補充品(2000元)、抗癌營養食品左旋麩醯胺各家產品(結果藥房一問才知吃1星期的量約3500~7000元),還有避免化療副作用的凍晶注射劑(打1支13000元!)。再來就是這次增加的自費標靶藥「癌思婷」按我的體重施打全劑量8萬元,半劑量4萬元,我問根據我的狀況不是該由醫生決定要施打多少才適合?護理師說因為有的人有實支實付的保險,有的經濟有困難,所以可以自己衡量(蛤!又不是買東西)。

至此,對可能產生這麼多副作用感到擔心,又有一種對方是推銷員,我是搖錢樹的不舒服感覺!而且是在一種對生命威脅的恐懼中,不得不的悲涼。偏偏我的保險沒有實支實付!難怪反覆化療及手術者的醫療支出動輒上百萬,如果經濟有困難的患者怎麼辦?只能盡量續命嗎?我選了標靶全劑量,其他都沒買,等打完第一次再評估。

再回歸正題吧!醫生說上次化療是健保標準用藥:太平洋紫杉醇(Paclitaxel/Taxol/Phyxol輝克療蘇/汰癌勝)及二代鉑金(Paraplatin,佳鉑帝/卡鉑),既然上次這麼不舒服就改用別的藥(其實這只是說詞,我知道要用第二線用藥,且要開始自費了)。這次復發先化療4次再評估,照斷層及X光,看腹壁圓球及肋膜的水有沒有代謝掉。

回病房開始注射,先施打止吐及防過敏點滴,接著是標靶「癌思婷」、微脂體小紅莓及二代鉑金。他們的副作用當然每個人的反應都會不同,但主要還是在噁心、嘔吐、腹瀉、沒有食慾、白血球降低、血小板減少、疲倦、肝腎功能受損、紅疹、掉髮等,但這次用藥有些不同:

1. 自費標靶藥物「癌思婷」(Bevacizumab / Avastin):靜脈注射,主要在抑制腫瘤血管形成與生長,有效改善腹水,但較常發生可以控制的高血壓、尿蛋白、出血、極少數胃腸穿孔或動脈血管栓塞。但費用昂貴啊!
2. 微脂體小紅莓(Lipo-Dox):是奈米新技術,由一種具有自行密合特性的脂質雙層膜所組成的微小囊泡,把毒性極高的Doxorubicin(俗稱小紅莓)包覆於其中,以增加藥物於血液中的循環時間,進而提高抗癌藥物在腫瘤組織中的濃度,定點攻擊癌細胞,對正常組織的傷害與副作用減少。可能的副作用有過敏反應(面部水腫、氣喘、呼吸不順)、口腔炎、手足症候群、頭痛、胸痛、背痛、胸及喉嚨緊繃、面部潮紅及低血壓等。有可能會掉髮或頭髮稀疏,但作用比較低。給藥時及3~5天內冰敷,並保持手腳涼爽,不接觸熱源及洗熱水可避免手足症候群。

(以上來自用藥資訊手冊)

    中午住院到隔天一早,順利地打完藥回家準備迎戰可能出現的副作用了。

微脂體小紅莓的紅色液體流進血管裡看著鮮豔,其實是劇毒啊!

回診,原以為只是看報告、沖人工血管、抽血和排切除水泡的日期就好,豈料一場拉鋸戰在醫院上演。

原本上次回診醫生就希望我再化療,但是癌指數很低,連斷層掃描都沒提的水泡與肋膜水,我堅定地想手術拿掉就好,然後努力運動與健康飲食來代謝。但是,一進診間,調出正子攝影的片子,醫生說有4個癌訊息,包括肺前方、肝下方及膀胱前後,如果不趁機處理,現在還能活蹦亂跳,也許農曆年前就爬不起來了!醫生問我覺得如何?我說我覺得很難過,就淚崩了!簡直沒辦法接受再次化療的摧殘。

護理師請燊進來,醫生向他說明只切除水泡等於只處理1/5,沒有太大意義,反而水泡及肋膜水可以當觀察指標。因為我們心理上沒辦法接受,做不了決定,只好到診間外討論。坐了約1小時,只好告訴護理師因為心緒很糟等下週再決定,於是開了下週的預約單。

我由抗拒到慢慢接受,但燊認為太多疑點,於是打了2通電話給親友徵詢,大家都認為也許這是一個「追殺」的契機,既然有發現就要採正規治療。走到半路的我倆又跑了回去(他們都在收拾準備下班了),就認清現實聽醫生的話,化療吧!

 全身正子斷層影像掃描(正子造影;PET/CT):

1.正子造影是一種具功能性與非侵入性的核子醫學影像檢查。主要目的,在腫瘤部分是癌症之診斷、分期、追蹤、治療療效、預後評估,以及癌症轉移或復發之偵測。

2.原理:

 *藉由帶有微量放射性之正子同位素藥劑,經靜脈注入體內循環,配合高解析度的正子斷層造影掃描儀,進行全身掃描,再經由電腦將資料整合,轉換成全身立體影像,提供快速、高品質且精確的細胞代謝資訊。

 *正子葡萄糖造影利用大部分癌細胞的代謝比一般正常細胞旺盛原理,需消耗大量葡萄糖作為能量的來源,使得氟化去氧葡萄糖大量聚集於這些代謝特別旺盛的癌細胞組織,可以靈敏地偵測出人體代謝功能異常的腫瘤組織。且藉由腫瘤攝取葡萄糖的能力高低,可進而區分良性或惡性腫瘤。

3.限制:雖比電腦斷層及磁振造影準確,但仍有侷限,對各種癌症的檢出率,依腫瘤性質與部位而有不同。其中對某些腫瘤偵測率仍較低,如原發性肝癌、腎臟癌或膀胱癌、攝護腺癌、呼吸性支氣管癌、早期子宮頸癌,或癌細胞小於0.5公分以下之癌症 。為現今篩檢癌症之高階影像檢查最強利器,但因具極高敏感性,所以在某些發炎、感染之組織及良性腫瘤等病灶,可能出現偽陽性。

(以上摘自台中榮總衛教單)

所以,我能做的檢查都做過了,這次主要是定位癌細胞在哪裡,要手術摘除腹壁圓球時一併處理,但可能小於0.5以下會照不出來,我還是很希望我沒事!

檢查前兩天停止外出運動,避免肌肉痠痛,並多吃高纖蔬果,按照排定的日期,早上7:40禁食但可以喝白開水,帶著保溫瓶(多喝水)、打發時間的書籍和換穿的衣物(要穿無鐵鉤及拉鍊的衣服,我是直接穿運動內衣,再借中心的鬆緊帶七分褲)12:40到正子分子影像中心報到,因為不符健保補助類別,需自費39000元,為了定位出壞東西還是得花呀。

在接待櫃檯刷卡繳費及選定餐飲後,到個人房換好衣服(有個人置物櫃可使用),護理師來量血壓及測血糖,接著在左手盤上打點滴(生理食鹽水加輻射藥劑),這期間要多喝水,我大約喝了900CC。大約打了40分鐘,左手盤到小臂發冷, 想睡又睡不著,還好不是很久。打完點滴,針頭先留置以備需要第二次攝影。

接著就進行攝影了,先平躺,把兩手舉到頭兩側,空間很狹窄卻一動都不能動躺20分鐘, 覺得手臂越來越酸,幸好我的右肩好了可以舉得起來。當身體被機台三度移進隧道時,我有點擔心之前做磁振造影產生艙室的幽閉恐懼而換氣不足,還好正子的艙室中間一段及後段是鏤空。因為不必跟著吸氣閉氣,想說乾脆睡一覺!但哪可能,身體越來越僵時,趕快深呼吸也度過了。

照完先回房間用餐,雖然是餐盒,但選了鯖魚不油膩,蔬菜也好吃,還附有一個泡芙(但是我不敢吃甜食了!) 筷子湯匙放在漂亮的筷架上,所選的綠茶還用壺泡並用蠟油溫著,配上一組咖啡杯,這是在醫院嗎?心情瞬間好起來。

  護理師說用完餐隔1小時要再照第二次,因為婦科問題比較容易受泌尿系統干擾,放射師則說要確保沒有動到照得清楚。反正一趟來就是要預留4~5小時。第二次一樣加藥(葡萄糖和利尿劑加速排尿),要多喝水,所以我把整壺綠茶都喝完了,哇!跑了三趟廁所。第二次照了15分鐘。12:40報到,完成拔針、換好衣服大約16:30,領了免費停車單就離開了。因為接受輻射藥劑,護理師交代今日回家暫時不要接觸孕婦及三歲以下的幼兒。

  聽到醫生說要再次化療的霎那,我的臉色慘白,套句網友說的話~要崩潰了!

以前總認為人生理所當然就是求學、就業、結婚、生小孩、在工作上奮鬥到退休,沒想過路上會有歧路、落石或坑洞。這次生病,我也堅定地認為我好了,不會再生變,絕對不要再化療。但是腹壁圓球的液體化驗是壞細胞,肋膜腔抽出來的水也是壞細胞!

CA-125的指數一直在10~12之間,斷層掃描追蹤沒甚麼變化,甚至報告提都沒提到圓球,醫生最初也研判是水泡。定期照X光肋膜一直有些積水,連胸腔科醫生也說不明。要不是自己摸到腹壁怪怪的,且右側睡會想咳嗽,會不會每兩個月追蹤的結果都是持續追蹤?

沮喪地返家,和燊討論過後,心中決定手術處理但不要再化療,除非下週正子攝影有些重大發現,不是我很敢賭,而是有幾點理由:

1. 醫生說化療對邊緣性腹膜癌成效不大(但他說還是要化療!)
2. 每次斷層掃描報告都說沒甚麼變化,腹壁圓球根本沒提,會不會是上次的腹水形成水泡沒摘除而慢慢長大?
3. 肋膜水是上次腹水過漲跑過來,本來水中就有壞細胞,一直無法代謝掉。
4. 醫生說過邊緣性腹膜癌不大會侵襲其他器官。
5. 化療對身心造成巨大傷害,讓我腳麻痠軟無力、失眠、掉髮傷膚且到現在還不定時發熱冒汗(中醫說的寒毒吧),好不容易經過一年半調養身體狀況尚可。

    當然,我不能去質疑醫生,只能在術後和他商量,請他讓我喘息觀察一陣子。但同時,我聽到許多病友對自己的調養十分堅決而徹底,反觀我只有經常運動罷了,必須對自己更嚴格些了!

   昨天回榮總照斷層掃描,這次排到下午3:30,就像以前的檢查一樣,報到、喝下難喝的500CC水加對比劑、換衣服、手臂扎針、一個小時後進攝影室、平躺手舉到頭兩側、注射顯影劑、身體尤其下體發熱、深呼吸閉氣掃描、完成等待10~15分鐘即可拔針管，感覺一切順理成章到我都知道要穿運動內衣(沒有拉鍊鐵鉤)，不用麻煩換衣服。但是就在完成等待的三分鐘後,從來沒遇過的事情發生了。

手臂內彎及脖子會癢,我以為和前天一樣擦到髒的手帕,所以拿出萬金油擦一擦,但是局勢像沒法控制般全身發熱,稍微會癢,出現隆起的丘疹,身體各處蔓延出紅色斑疹,更可怕的是臉腫成豬頭,自己都能感覺到臉皮發酣咻咻地抽著,眼皮發脹。

連忙向護理師求救,原來是對顯影劑Xenetix過敏,請來醫生打了兩針,怕出現氣喘、呼吸不順等其他嚴重症狀,只好留待觀察。護理師要我多喝水加速代謝,半個小時後情況仍嚴重,因此再加打生理食鹽水。一直到他們要下班了,我只好轉急診室觀察。辦好手續看過醫生,再抽血驗肝腎功能及蛋白質與過敏質,等1.5小時看報告,幸好給了一張病床可以躺,因為眼皮腫脹到想睡覺,真是又餓又累啊(早上7:30起禁食)!

等呀等,終於看報告了,一切正常可以出院,但是還是繼續等,因為醫生開的通知單被護理站遺忘在櫃子裡,直到醫生要交班,燊去催問才找出來。回到家已經晚上11點了!

早上醒來,眼皮仍然水腫得很可怕,醫生交代要多喝水,也開了抗組織胺的藥備用,但我沒甚麼不舒服,就是眼皮腫影響視覺,用布包冰塊冰敷兩回已有改善,需要時間吧!

人生就是這麼詭異,以前聽到同事身體過敏,以為打針就好,這次讓我體會到過敏的當下是怎麼回事。為了肚子裡的壞東西照斷層,卻發生了過敏的折騰,老天可真是考驗我啊!

近半年來要翻身右側睡時,會想要咳嗽一下,稍微勞動就會流汗會覺得累。向醫生反映後,他比較了前兩次的X光片,的確還有些積水但是變化不大,我很擔心為何化療完1年半了,肋膜裡的積水未能吸收?裡面會不會有壞東西?對器官有沒有影響?於是醫生轉介給胸腔內科抽水化驗。

肋膜積水不同於肺積水,而是肺與肋骨間的腔室積水,婦癌科醫生判讀是當初發病時因為腹水過漲跑過去的,侵襲性不大,治療後會慢慢被身體吸收。到胸腔內科看診時,醫師給我看片子比較左右兩側的不同,才明確了解是右側肋膜腔積水,所以右翻身會想咳嗽,而且比上次照還要增多些,但不明顯。對於我的疑惑,還是沒辦法有太多解答,只有先抽水化驗了。

拿著處置表走進治療室,填寫好同意書,這時湧起兩年前由背後扎針的恐懼,一樣跨坐在木頭椅子上,兩臂抬起放在額頭下趴著,撩起背後的衣服照超音波、定位、消毒,就扎針了。感覺出針戮進去的痛感及噗哧聲(我自己補腦!),千萬不能動以免氣胸或傷到肺。幾位年輕男女醫生好溫柔,頻頻詢問及安慰,可是怎麼這麼久?以前不是抽一管20~30CC就結束了嗎?我手臂開始發酸、頭冒冷汗,手指輕微顫抖,等抽完我好像暈針了!醫生連忙讓我躺床休息一下,交代我傷口紗布24小時後才拿掉,不能碰水。過了一會兒不難過了才起來,一看竟然是類似引流管兩瓶,醫生說抽了1000CC(回家一秤直接減肥1公斤)!不能全抽,大概留200CC左右才能保護肺葉。我突然明白為啥會輕微咳嗽了,而且不是積水增加,根本是兩年前只有取樣化驗,並沒有抽掉啊!

是不是該慶幸?和上次摸到腹壁圓塊一樣,醫生最初也說應該是水泡,結果我再次反映才化驗出壞東西,這次又再反映會有點咳嗽和呼吸負擔,而不是自以為身體弱就帶過去。所以,有些狀況不是靠檢驗可以及早發現,等發現都已經到爆發的程度了,雖然不用太疑神疑鬼,但是還是要對身體的訊息多留意。

心中充滿了疑問回診:

1. 腹膜癌如果是邊緣性長很慢,為何才化療完一年多就出現10元硬幣大小的腫塊?是上次開刀沒拿乾淨?還是轉移?(當然這不能當醫生面質疑)
2. CA-125的指數很低,這腫塊因為自己觸摸到才發現,會不會還有其他存在?
3. 吃賀爾蒙抑制劑有效嗎?
4. 要不要再化療?
5. 肋膜積水有沒有影響?

醫生的說法是,化療對於邊緣性癌沒有明顯的療效(我豈不是過度治療了十次化療!),只能再排檢查,先轉介胸腔內科抽肋膜積水化驗,再做一次斷層掃描看腹腔的變化,另外建議可以照正子分子攝影來定位出壞東西,但是需要自費約40000元,賀爾蒙抑制劑暫時先繼續吃。我明白醫生絕對不會很明確地給答案,也不會直接替病患決定,以免後續產生醫療糾紛,我們還是決定都做。因此這個月要進出醫院好幾次,等到所有結果出來應該6月中了。

  才剛想努力生活,重新出發,但是上天的考驗又來了,我沒有掉淚,幸好發現得早,雖然擔憂難免,只要沒有不舒服,只能接受,然後面對它、處理它。燊也很棒,沒有愁眉苦臉唉聲嘆氣,很快就跳出憂鬱情緒,正常運動、學習和工作。

   剛聽到電話中檢驗報告的結果,我恐懼的事情還是發生了!

年初觸摸腹部有10元硬幣大的圓形軟塊,因為從斷層掃描看來結構密實且完整,而且腹水沒增加,CA-125指數一直在11左右,醫生判斷應該是水泡。兩週前回診,我請實習醫師幫我觸摸看看,決定抽吸檢驗。直到兩週後電話得知結果的瞬間,我整個臉都白了~水泡裡是壞東西!

燊看我不說話,心中有數,腦子不斷跑著:是癌細胞餘毒未清?復發?轉移?要不要再化療?要不要另找一家醫院諮詢?可以再請保險嗎?答應兩天後就要接國際交流homestay接待家庭活動5天怎麼辦?不接,主辦人臨時去哪找家庭?接,會不會沉著一張臉?

我們在擔憂、懷疑與沮喪中胡思亂想,燊跑去找大姑商量(大姑丈十年前因大腸癌病逝),認為人沒有不舒服,而且癌細胞若是邊緣性長得慢,發現開刀拿掉就好；我也覺得還要一週才能回診,現在甚麼也不能做,不如放開憂愁正常生活,打起精神完成接待任務。幸好,我沒有不舒服,照常騎車、走路、種花草；幸好,燊很快爬起來,沒有愁眉苦臉!

今年的文化交流活動來了兩位北海道爸爸,一位活潑風趣,一位溫和有禮,五天裏一起學習台日語、逛日治時期古建築、賞周邊鄉村風情、體驗茶鄉揉茶與參訪咖啡產地。燊準備著各種台灣小吃,也努力練日語,不禁要替他按讚!我們過了忙碌充實的五天,一送他們離開,隔天就去醫院報到了。

本月例行隔兩個月回診,因為網路塞車沒預約上號,只好一早試試掛當日診,還好掛上了,下午四點前報到,先拿上次預開的單子去沖人工血管。看診時一樣由實習醫生做內診,我再次反映肚子圓形硬塊的問題,請醫生幫我觀察是否有變化,醫生決定做抽吸去化驗。因為站著才能摸到硬塊,但躺著才能下針,不知能不能下得準?於是我又開始恐懼,就像在背部抽肋膜的積水一樣,恐懼一根針往肚子扎!還好就像打一針一樣並不太痛,就是心理作用啊!抽吸的液體不少,因此抽了兩管約20CC。

接著醫生問我平時會不會喘?因為上次的X光片顯示肋膜還是有些積水,這次要再照X光追蹤。醫生這麼一問,好像除了會不定時發熱外,工作太累會覺得體力差想休息,騎個腳踏車也很容易流汗急喘,尤其清明節前後兩天,附近納骨塔焚燒紙錢的灰都飛到院子了,曬在外頭的衣服充滿煙灰味,我從早就開始頭暈、前額痛,且胸口有嘔吐感!會不會積水引起的不舒服?

最後抽血驗CA-125,就等下週打電話進去一併問結果(雖然電話很容易佔線,但真的是便民措施啊!)想來除了當時的腸胃科及外科誤診,從開始治療至今,醫生的安排都讓人有信心,除了自己多留意自身狀況,就不要再徒增煩惱了,不要再看,不要再想,每天吞一顆賀爾蒙抑制劑然後認真過日子。

春天,FB上的回顧訊息提醒了我兩年前日本關西賞櫻回來就發病住院,而這個月,感謝老天讓我還能再走出去踏春。

半年前開始計畫與外子及小女到大陸蘇州及杭州自助旅行,朋友們懷疑我身體吃得消嗎?從買機票、訂旅館及安排行程,讓人很有成就感。尤其大陸只採用自己的一套模式,不用google及line,只用百度、微信與支付寶,規劃起來比較費工夫。但是不跟團,不求景點多少,漫遊享受江南水鄉的溫柔細緻,讓人優游自在忘記煩憂,這才是適合我的旅行。

世界這麼大,人這麼渺小又無常,去年雙腳還痠軟無力,今年已經可以健步如飛,甚至家人喊累時,我卻興致勃勃想要多看一些。要相信過去只是生了一場病,現在已經完全好了,趁還能走,尤其老天給我第二次機會,就多走走吧!