和孩子們討論後,決定還是要試一試免疫療法,直到負擔不起為止,還沒上班2年的兒子馬上說要把股票獲利轉給我,他自己在台北租房負擔都很重了,每個月根本存不了多少錢,但我還是很窩心。
醫生要我住院,我根據以前的經驗想住單人病房,他說:住健保房,把錢省下來治病!原本以為打完2天就出院,所以拎著後背包就去報到了,結果住了7個無眠的晚上!
在護理站報到後,先做一些基礎檢查:量體重及血壓,之前已經抽過血照過X光,就安排心臟超音波,回病房在人工血管放留置針(放了7天后的皮是癢又紅!),其他就是等醫生來巡房說明。
第二天做肚臍邊的腫瘤穿刺,確認細胞的類型。
第三天開始打藥,打完2劑只要1個多小時。接著觀察3天,這期間安排抽1850CC的腹水,一方面減輕腹壓,一方面做治療比對。還有家醫科醫師、2位護理師來關心過。原來醫生是擔心會有副作用,我除了氣喘有些發作,都沒甚麼不舒服,直到第七天晚上雙腳小腿肚下緣出現對稱性的小圈紅疹。隔天告訴護理師,卻要出院了。
對於間皮癌的治療方式,醫生根據醫學指引,除了健保給付的化療藥箔金搭配愛寧達(每3週打一次共4次),就是箔金加健澤(健仕平Gemcitabine)(第1天和第8天各打一次後,3週打一次,為期3個月,但健保不給付,一次約負擔448元)。因為感覺之前打過的愛寧達並沒有甚麼效果,而且副作用大到讓我很痛苦,想到化療就害怕。
最新的療法就是「雙免疫療法」,其原理是激發自我的免疫細胞來對抗癌細胞,不會像化療一樣好壞細胞都殺,但醫生也說只能抑制無法痊癒。然而他幫我安排切片再次化驗組織類別是類上皮型,我不符合第一線健保補助用藥(要非上皮型),所以費用是極大的負擔。至於副作用,他說這是「經濟毒藥」,我還一直搞不清楚這意思,猜測應該是花下大錢比較不受罪吧!但他也盧列相關可能的副作用:發燒、皮疹、腹瀉、肝功能異常、肺發炎、內分泌異常等。醫生要我回去和家人商量後再決定,他真的很棒,不但列出參考資料,還一一說明。
因為一直有腹水,之前的醫生讓我試試利尿劑(蘇拉通 Spirotone tab 25mg),早晚吃一顆,沒想到一週後雙腳常常抽筋,有時是小腿肚,有時是雙腳板,連要穿鞋子或做瑜珈伸展都會抽筋,半夜更常痛醒扳不回來。有時候白天會感到一陣暈,甚至一天早上起床後感到天旋地轉暈到走不了,接著連吐2次,於是就近掛急診,但抽血數據及血壓都沒問題,醫生說吃利尿劑應該不會這樣呀!等半天後好些了才回家休息。後來我偷偷改成只吃早上一顆,頭不暈了,但仍然抽筋,腹水還是漲。向原醫生反映,他也說應該不會。
最近轉院,醫生改開另一種利尿劑(來適泄 Lasix tab 40mg)和脹氣的藥,早上各吃一顆。哇!很有感,午間時段頻頻上廁所,腹部不像以前會鼓鼓的,頭也不暈,甚至不再抽筋!我向醫生說這件事,他笑說是我心理作用!
拿起薩克斯風練習時,原本要拉8拍,卻在2拍時就沒氣了,而且在不能換氣的地方不停下來都不行,整個運氣短又悶。應該是胸腔的積水過了1個多月又上升了,原本預定要抽胸水,但遇上颱風停診,幸好能打電話重新安排2日後,不然已經走路會有點喘,睡前要先靜坐一下,讓胸中的海浪平靜後再躺下來,半夜也常常咳醒。
醫院不能在同一次抽左胸、右胸及腹水,胸水一次通常只抽1000cc,腹水就沒關係。似乎腹水比較會跑到右胸,幾年來都抽右胸,這次醫生說左胸也不少,就安排隔周抽一次。而腹水照了2次超音波腸胃科醫生都說不多,但為了檢驗及比對,第2次還是扎針抽了,結果抽了1850cc!
比較了一下不同醫院的處置方式,會先讓患者趴著,照超音波後做記號定位,再消毒,接著前一家醫院抹一抹麻醉藥就直接扎針,那是一個持續幾秒酸痛到哀出來!現在這醫院是早就準備好整套拋棄式醫療包,會先打麻醉針後再扎,痛感真的輕太多了!
抽完胸水馬上不喘了,傷口24小時不能碰水,感覺深呼吸深層會有些疼,肺葉張開時還沒適應這壓力的改變吧!隔天就好多了,側睡也舒服了,能睡好真的幸福!
醫生說間皮癌患者平均餘命8個月,我卻已經9年多,面對逐步邁向老年的燊和我,還能有9年嗎?
新聞說一位被判為無藥可醫的胰臟癌患者憑藉改變3點逆轉了人生:
1.放下:檢視自己的情緒,與親友的關係,學習心態放下
2.飲食:不吃加工食品及糖分高的甜食
3.運動曬太陽
之前信誓旦旦地跟燊說,我再也不做化療了,能活多久就多久。現在聽醫生說不能開刀,只有做全身性的治療才有幫助,我已經不難過也不害怕了,腦中竟然只想到:啊!還能去社大上課嗎?9月的旅行還能去嗎?
醫生說我以前打過化療,並不適合申請第一線免疫療法的健保給付,自費花費龐大,我負擔得起嗎?受得住副作用嗎?
不想了!先抽個胸水,去原定的北疆之旅回來再面對吧!
有過這種感覺嗎?生命旅途中又要按下暫停鍵,對未來甚麼都不能規劃,無法承諾,不敢預言,但卻深刻體會到很多事情的發展常和預想的不同。例如去照電腦斷層,以為要喝顯影劑後等上1個小時,然而這間醫院不用,一下子就完成了,豈知對顯影劑過敏了,打了針後昏睡一整天!
以為肚臍邊長出的腫瘤會開刀及化療,結果不能開刀!
2025年5月下定決心轉診到南部,另尋一般腫瘤科,一方面隨著移居後年紀增長無法長期奔波,二來一直感覺不對勁。
到底該選擇掛哪位醫生的診呢?9年前經過探聽掛上了一位婦科主任名醫,掛號就像在搶年節高鐵票,每次看診就是等!治療過程很曲折,最後仍被推給了胸腔科。這次決定上醫院網頁,根據專長、學經歷、看診時段,以及不兼行政職來決定。
誰知第1次看診就用掉1小時,第2次45分鐘,只聽他叨叨絮絮地說著:太複雜了!沒辦法弄清楚!你問這個,那我講這麼久豈不是廢話!這中間2年是怎麼回事?之前有誤診哦~雖然我不應該這麼說...
感覺這位醫生有點難溝通,心底涼了半截,但似乎已經沒有退路,仍舊北上2次申請病例。燊心情沉重又開始做惡夢了!
隨著安排照X光、驗血、抽胸腹水、照斷層,醫生也主動向原醫院申請影像及報告,竟然利用週日仔細研究了我9年的病歷,並向我們從頭至尾敘述了一遍。只能說,我的遭遇是一連串不明不白的錯誤,在路途中受盡折磨。
自從被轉介到胸腔內科後,更改病名為間皮癌(間質癌),繼續4次的化療,第1次採用順箔和愛寧達,但副作用讓我又吐又暈,幾乎有1週爬不起來,後來改成亞箔和愛寧達就好些,但偏偏第4次時過敏起紅疹。
自此我就每2個月去抽胸水1000CC,腹水800~2500CC,不想再化療了,過著得過且過的日子。醫生說改用早期的化療藥健澤,或者免疫療法,甚至吃利尿劑試試,心底總感覺醫病關係不得信任,沒有可信的治療方案。
後來腹部創口疝氣越來越鼓,醫生也總不理會,我索性直接掛外科把它縫補了,半年前觸摸到肚臍眼周邊有硬塊,向醫生反映也沒處置,後來照斷層後才安排穿刺化驗,確定長了腫瘤組織，我想不能再這樣消極了,隨著先生與我的年紀漸增,無法再常常開車去搭高鐵,轉計乘車來回奔波,決定轉院到南部，也許我的人生又要按下暫停鍵,但希望不晚。
自從9年前的誤判卵巢癌到轉為腹膜癌,又變更為間質(皮)癌,做過10多次化療和標靶,吃了好幾年婦科的賀爾蒙抑制劑後,轉到胸腔內科,做了4次的化療,對這種無病例可循的療效,心理上已經感覺想順應一切了!
從2021年(4年前)就不想再化療,醫生說可試試免疫療法,但費用高昂到負擔不起,加上私自與家人評估,化療這麼多次似乎找不到可行的方法,只能暫時與之共存。目前腹部與胸腔緩慢積水,走路會喘,每1.5~2個月就上醫院抽水,之後又能快樂地過一個月。
雖然現在沒吃藥或治療,但其實很積極又珍惜地過日子,除了自己種無毒蔬菜,也多吃蛋魚雞豬牛和豆類等蛋白質食物。睡覺會因為積水左側睡會不舒服,但也能正常作息。當然勞動和走路、散步、超慢跑、伸展是必要的。而且盡量讓自己放鬆,情緒不要過度憂思。
更感恩的是這9年來仍能享受我喜歡的活動!
1.自助旅行17次:去過香港、大陸蘇杭、中越、雅加達、日本、匈牙利奧地利和捷克。
過去忙於工作與家庭,很少有時間到處走走,世界這麼大,突然人生卻出現天翻地覆的變化,一直以為「走不動了」是七老八十才會發生的事,但是發病開刀與化療後,痠軟無力的小腿經過一年的時間才復原。我很有信心地想正常生活,但才過一年半,突然被宣告要再度化療,接著又出現腳麻、腳底痛、膝蓋痠軟,以至於朋友邀約去西班牙自助旅行~不可能連續走得動28天;去北疆11天~不行,沒辦法拉那麼遠的車!我慌了!我告訴燊:「我很害怕突然會走不動,不知道還有多少時間與機會,要趕快強壯起來,我們一起去旅行吧!」
去年三月由外子與女兒陪著走一趟蘇杭之後,覺得自助旅行並不難,於是決定就從鄰近地區、時間一週、飲食衛生與搭車方便的日本開始。在化療、復健、回診的苦悶中,仔細研究了北九州賞楓行,先訂好機票與飯店,再搜尋適合的景點,把想去的點標示出來,找好適合的餐廳與車票船票,最後整理出一本小手冊,看到自己的成果,就非常有成就感!
2018年秋天,燊與我踏上兩個人的旅程,看到滿城金黃的銀杏與紅似火的楓葉,在小船中欣賞河道的美景,逛逛特色小店,與當地人一起泡腳湯,...旅行會讓人忘記身體的不適,只想貪婪地看更多,尤其不用急著跟團趕時間,早晨在飯店悠閒用完早餐,喝個咖啡,解決大號再出門。更不用計較去了多少景點,有時坐在湖邊或樹下看鴨子潛水也很愜意。
同樣受過苦的朋友,設定個目標,積極進行你很想做的事吧!有朋友想開畫展(要記得發邀請喔!),有人想收集小百岳,但必須是喜歡的、無大壓力的事,一定要拿掉身上的標記~人工血管!
話說,10天後,我在賞櫻的路上!
透過網友Miss Wu介紹加入臉書的社團「卵硬人生之婦癌分享區」,見到許多病友在人生的道路上跌跌撞撞,大家都拼命地想跳出這個坑洞,互相鼓勵,不吝提供意見,也許不見得適合每個人的狀況,但有個支持的團體卻又能保有隱私,真好!
每個人都有她的難處,有時對比別人的痛苦,是否該慶幸自己還能走跳?忍著痠痛與汗水也要鍛鍊雙腳!曾有一位在臉書認識的攝影大師,得知我生病後,常傳給我美麗作品加油,彷彿昨日還在對話,隔日卻突然因感染過世,實在捨不得將好友刪除啊!另有一位學生時代一起活動的好夥伴,才想著在line群組邀她一起聚會,卻驚傳在過年前去當天使了~她持續與乳癌對抗了6年。越來越能感受到人生無常,如果一切都有老天的旨意,我能接受,不怕生命的長度有多少,就怕活著時折磨受苦。
好了!應該積極正向一點!如果有需要的病友或家屬,可以申請加入這個社團喔!另外發現還有一app不錯,可以查詢就醫資料,以前照的斷層、超音波報告不用去申請書面了,這樣自己可以看報告也比較安心(但是~是英文!) 最近回診順便照乳房攝影,大約10天後就查到結果。醫生說可以查CA-125,不用再打電話回診間問,但是點遍了每個路徑就是找不到,下次再問清楚。(後記:至2019年5月CA-125暫時還沒登錄在健康存摺,但查詢醫院的app之「健康管理」就有喔!)
在手機安裝「全民健保快譯通」就可以查詢健康存摺了!方法有二,但都要先完成健保卡註冊,使用密碼登入,可以查詢個人健康存摺（目前有最近一次西醫、牙醫及中醫就醫紀錄、牙醫門診資料、就診行事曆、生理量測紀錄、就醫提醒、過敏資料、器捐或安寧緩和醫療意願與肝癌風險預測等功能）
1.衛生署福利部中央健保署網頁https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=CB16412B8C263166&topn=CA428784F9ED78C9
沒打化療之後,CA-125一直維持在10~12之間,只有雙手掌關節痠痛,也許就是賀爾蒙抑制劑藥袋上所寫會有的副作用,索性不想了,和平共處認真過生活吧!這麼想之後,生活慢慢重上軌道,更堅定地要好好運動。
天氣熱時天濛濛亮就起床到公園走路,從3圈到能走5圈,大約4.5公里,白天霾害嚴重,只有清晨在樹下繞圈圈。到周末就開車到山上爬階梯上山,再繞柏油路下山,從能爬1小時到3小時,每當氣喘吁噓、滿身大汗到達頂端時,彷彿胸腔都被撐開了,真是暢快啊!感覺體力一次比一次好,晚上也好睡了,於是我貪婪地增加爬山次數。
結果3個月後,足底筋膜開始疼痛,接著腳跟也痛。我沒辦法接受這樣的狀況,改成傍晚腳踏車快騎6公里,即使穿了護膝,膝蓋還是酸軟了,連手掌骨頭都更加疼痛!只好求助骨科,醫生說是老化加"想太多",開了消炎藥、胃藥及肌肉鬆弛劑;他又問我是不是睡不好?我說我很好睡,可是他還是硬開了~安眠藥!!這我當然沒吃,浪費醫療資源啊!再回診就堅持不要開。但是止痛吃了腳底就不痛,隔天沒吃又發作,所以乖乖吃了一週,也暫停運動,卻一直未能改善。
這期間,朋友提供許多方法,例如腳泡熱水、拉筋等,也上網研究(哈哈!又是網路看病!)慢慢理出頭緒,第1次化療及開刀整整一年雙腳無力,第2次化療加運動不當,4個月就出問題。因為體傷、年紀加上吃了3年的Latrozole,筋骨變脆弱,肌力不足。
幸好過年前一位短暫共事的替代役男來看我,他已經是台中市的私人健身教練了,接了幾個一對一的case,他覺得我真的腿肌力不足,指導幾個訓練方法,至今我仍一直受益很感謝他。
